Alleghiamo un messaggio preso dal nostro forum, che possiamo generalizzare
come un esempio i cui contenuti trattano le più comuni problematiche sulla tourette

Ciao a tutti

ciao ragazzi sono Bruno. A quanto pare sono il terzo in questo forum che avrei voluto trovare da circa 26 anni… ma pure se non sono stato fortunato nel trovarvi fino ad oggi… ora lo sono. Definirei la Tourette più una caratteristica che un difetto ! E purtroppo mentre la mamma dele persone “difettose” è sempre incinta… quella di chi è destinato ad aver carattere preferisce il coito interrotto. A dire il vero è una pratica che piace anche a me…:-). Ho 30 anni e ho la tourette da quando ne avevo 6. Sono sposato da 1 anno e mezzo con un angelo e spero di avere quanto prima un bimbo da amare più di quanto abbia fatto con me stesso. Rimango a Vostra disposizione per avere consigli, poter essere d’aiuto e parlare di tutte quelle “performances” creative meglio conosciute come TIC

Grazie bruno

Caro Bruno, se hai avuto tempo di leggere il nostro sito, che é in via di aggiornamento dopo una mia lunga malattia, é proprio nostra intenzione attivare il reciproco aiuto. Ti saremo per questo grati di ogni tua iniziativa in questo senso. Come responsabile scientifico ho voluto che l’indirizzo fosse di “neuro-educazione” per evitare scivolate ultra biologiche da una parte (e quindi solo cure farmacologiche) e dall’altra proposte semi-magiche, psicoanalitiche, e senza copertura della ricerca scientifica. E’ una sindrome complessa, che pur avendo base genetica e neurologica, ha diversi correlati ed eziologia multifattoriale, una cura pertanto é qualcosa che va strettamente individualizzata, spesso alternando o modulando il rapporto training di autocontrollo/farmaco.

Mi piace quando dici “é una caratteristica e non una malattia”, perché in sostanza sarei anche d’accordo con te… é che forse il concetto stesso di malattia dovrebbe essere rivisto, come in effetti si sta facendo col nuovo sistema di classificazione internazionale ICF…che ancora però deve entrare nella testa dei nostri medici! Facciamo un esempio: avere un grosso naso non é una malattia, anzi per alcuni versi é persino un vantaggio (si respira meglio, si sentono meglio gli odori, eccetera), ma già sarebbe complicata la vita se quel naso sentisse troppo gli odori (al punto da dover fuggire da luoghi in cui si dovrebbe stare) ed addirittura un inferno se quel naso fosse fonte di derisione sociale, stigma e pregiudizio. In questi casi é il disagio, sono le conseguenze funzionali, che lo inquadrano in un disturbo e non semplicemente in una “caratteristica”.

Ma qui non stiamo trattando di nasi.

La sindrome che ci riguarda é ancora più complessa per diverse ragioni, ne elenco alcune:

1. in alcuni soggetti porta ad una vera forma di disabilità funzionale (sono pochi ma ci sono);

2. per molti é di ostacolo alle relazioni sociali;

3. la personalità si costruisce intorno a quella base neurologica e pertanto é difficile togliere o solo attenuare il sintomo senza intaccare l’identità e la percezione di sè;

4. acquisire la capacità di autocontrollo é difficile, serve aiuto e tecniche riabilitative;

5. chi ci riesce lo fa per orientare in spazi utili i suoi “sfoghi”, ma siccome questo significa “nascondere” ecco che alcuni hanno per questo sensi di colpa, si sentono falsi;

6. chi ha imparato il controllo, ha sempre il problema di rivelarsi alle persone con cui entra in intimità, e per questo ci sono tourettici che finiscono per preferire la solitudine, soffrendone;

7. una buona percentuale di persone con tourette ha anche problemi di tipo attentivo e di iperattività, di compulsività… e se esercita l’autocontrollo per troppo tempo (senza spazi di decantazione) può addirittura facilmente fare la spiacevole esperienza delle crisi di panico (i tourettici sono sensibili alla dopamina e sono sempre a rischio di panico);

8. i bambini con questa sindrome hanno bisogno di educazione speciale, di tutele speciali per poter rendere, ad esempio a scuola, almeno come gli altri bambini;

9. chi educa questi bambini deve avere accorgimenti speciali e sopratutto deve sapere quali errori non fare (ad esempio sgridare);

10. un bambino con tourette che é stato molto sgridato cresce con l’idea che in sè ci sia qualcosa di cattivo, questo può portare a polarità del tipo depressione oppure a comportamenti di rabbia e di devianza. Ma anche a personalità complesse, introverse, difficili da accostare;

11. chi ha un problema e non lo sa spiegare facilmente opta per spiegazioni magiche o misteriche, mettendo a rischio la sua percezione della realtà. Per questo serve informazione, informazione, informazione. Che é compito di questo sito, anche per evitare che su “questo mistero” vi sia chi speculi economicamente;

Per tutti i motivi detti e per altro ancora, bisogna pensare ad un mix di cure farmacologiche individualizzate, training per l’acquisizione dell’autocontrollo, ma anche sostegno psicologico di gruppo e specialistico per affrontare le problematiche correlate di disistimia o all’opposto di superstimia…perché é vero che chi ha questa sindrome (come d’altra parte io stesso) ha delle marce in più in alcune attività, ma sa bene che in altre proprio così bene potrebbe non andare.

Dopo di che, visto che ci sono..cerchiamo pure di tenerci questi “super-poteri”…correggendo però se possibile i difetti. Un ultima cosa, come fondatore del sito e come gruppo di operatori che mi affianca, abbiamo deciso di non aderire all’associazione fondata da P***a di cui tu ci segnali l’indirizzo web, alcune delle ragioni le trovi nello spirito della nostra iniziativa, negli scritti pubblicati e nelle stesse cose che ho testè affermato.

Gianfranco Morciano