Ecco i commenti raccolti dal Forum
dei soci AST-SIT che hanno potuto vedere:
La puntata di “MEDICI MIEI” di
Martedi’ 16 settembre ore 21 Italia1
(con giobbe covatta e enzo iacchetti)
Un avvocato con la TS….risate finte…e stro…ate varie, piu’ lo vedo e piu’ mi inc…arrabbio….seguo fino alla fine….probabilmente mando una mail di protesta a mediaset….
copia della mail…
mandata a Giobbe Covatta (l’unico che ho trovato) testimonial dell’AMREF, quindi “dovrebbe” essere il piu’ sensibile ai problemi altrui.
Ciao Gia’, mi chiamo Arturo e sono di Napoli,ho appena visto l’episodio di Medici Miei (di oggi 16 settembre 2008) ed ho voluto subito scriverti,e l’unico indirizzo che ho trovato e’ questo (spero tu lo legga ancora).
L’episodio e’ stato molto carino, tranne di quando si parlava della Sindrome di Tourette.Ho voluto parlarne con te perche’ tu sei molto sensibile ai problemi degli altri (vedi amref).Non e’ stato molto carino il modo in cui ne avete parlato.Capisco la satira,e mi piace molto (faccio teatro amatoriale da 15 anni),ma dovreste documentarvi prima di affrontare un argomento.E’ stata addirittura definita da Iacchetti la sindrome dei deficienti (chi e’ l’autore ??? ).A tal proposito voglio segnalarti un sito,da cui potete attingere informazioni,e,sopratutto dal forum,storie.
www.sindromeditourette.it
Questo sito e’ di una associazione,(della quale mi onoro di far parte)la quale “mission” e’ quella di divulgare “correttamente” (e non come avete fatto voi) tutto cio’che concerne tale sindrome. Visitalo,(specialmente il forum), e ti accorgerai che essere affetti da tale sindrome non e’ tanto divertente,e ti assicuro, non e’ divertente nemmeno se ne e’ affetto un tuo caro.
Bene, quello che avevo da dirti te l’ho detto.
Adesso ti saluto perche’ ho sonno.
Arturo (papa’ di uno splendido ragazzo “tourettico” di 12 anni)
Arturo
Referente regionale – Campania
TV povera..
Io non l’ho visto (per fortuna), ma adesso che leggo questo, mi viene il dubbio che probabilmente mio figlio l’ha visto in camera sua (sentendosi dire che ha la sindrome dei deficienti). Lui guarda spesso Italia 1 e ieri sera è andato a dormire più presto del solito ed era molto silenzioso -strano-. Non ha detto niente del genere. Vediamo se mi dice qualcosa stasera….
Una lettera dal presidente, sarebbe cosa giusta (anche per segnalare che esistiamo). Si, vogliamo che si parli della TS, ma in modo corretto e dignitoso. Non possiamo e non vogliamo evitare che si faccia satira sulla TS (come sulla balbuzia, i non vedenti, i sordo-muti, i grassi, i secchi ecc. ecc.), ma divertire non deve significare per forza disprezzare le minoranze.
L’unica cosa positiva: Cominciano a parlare sempre di più della sindrome di tourette in TV, con il nostro aiuto magari migliora la qualità dell’informazione in futuro, chi sa.
Elio@
Referente AST-SIT Marche
Sona allibita per un’altra trasmissione che ho visto in TV.
Vi prego di non pensare che io sia una teledipendente, guardo la televisione pochissimo, registro programmi interessanti come il cinema di fuori orario di notte oppure stasera Dario Fo e poi lo vedo di giorno, ma a parte questo ieri sera sempre per un caso fortuito girando i canali sento pronunciare la parola tourette su un canale che ritengo uno dei piu’ demenziali del panorama televisivo e cioe’ Italia Uno. Stavano trasmettendo un programma che dovrebbe definirsi comico con Covatta e un’altro di cui non ricordo il nome. Sono due improbabili dottori in un ospedale anch’esso improbabile, tra gli altri pazienti c’era un tourettico rappresentato in modo grottesco, ridicolo e secondo me molto volgare. Sono molto arrabbiata e vorrei sapere se si puo’ protestare da qualche parte.
SE LE MODALITA’ DI CONOSCENZA DELLA S.D.T. DEVONO ESSERE QUELLE DEL DRAMMA O DELLA BIECA FARSA ERA MEGLIO IL SILENZIO.
Ciao a tutti
Flav.
Socio AST-SIT
ai Sigg.
Paolo Calvanti Direttore responsabile
Rossana Camana Responsabile ufficio stampa
Tiziana Mazzola Coordinatore italia 1
Faccio riferimento al programma “Medici miei” del 16 u.s.
sulla vs. rete Italia 1, quando si è definita la sindrome
di Tourette, “Sindrome dei Deficienti” offendendo e
rendendo ridicole 4 persone ogni 1000, tanto è il tasso di
incidenza di questa bizzarra sindrome sulla popolazione
totale.
Deficiente significa avere un livello intellettivo inferiore
alla media, le persone tourettiche, in realtà, hanno un
quoziente intellettivo di solito superiore alla media.
Ma forse poco importa sapere che molti di essi sono bambini
e che proprio loro hanno appreso questa scorretta
definizione dal vs programma.
Sinceramente mi sorge un dubbio, sapete cosa significhi
vivere con la sindrome di Tourette?
Convivere con essa non è così semplice e divertente come
appare ai vs autori.
Probabilmente non si è avuto il tempo sufficiente per
attingere informazioni ed evitare di dire tali cose in
pubblico.
Forse il lavoro che tutti noi della AST SIT facciamo per
urlare al mondo intero cosa sia questa sindrome di Tourette
non è ancora sufficiente.
Siamo un’associazione di persone che soffrono e combattono
ogni giorno, per cercare di restituire ai nostri figli una
vita più serena, nonostante quei movimenti continui.
Impieghiamo tanto tempo per dare informazione, comunicare
con quante persone soffrono di questo problema e con quanti
non lo conoscono.
Cerchiamo di organizzare incontri, abbiamo presentato una
petizione al ministero della sanità affinché vengano
riconosciuti i nostri diritti, contattiamo specialisti,
abbiamo organizzato un sito internet, con un forum che
permette ogni giorno a tanti genitori e non solo, di
confrontarsi sui seri problemi che contornano chi soffre
della sindrome di Tourette, immaginando un domani migliore.
Cerchiamo di sostenerci con mille sforzi, per garantire la
massima informazione.
Divulghiamo come meglio possiamo, quanto sia difficile per i
nostri figli, riuscire a trascorrere anche una sola
mattinata in classe in compagnia dei propri compagni ed
assistere alle lezioni, cercando di controllare questi
movimenti evitando di perdere la concentrazione.
Se pure riescono, quando rientrano a casa devono scaricare
tutta quell’energia accumulata…e non è bello assistere.
Esatto non è proprio un bello spettacolo assistere a
quelle manifestazioni.
Forse non si immagina quale sofferenza si nasconda dietro
quei movimenti incontrollabili, dietro quelle ossessioni,
dietro quelle strazianti compulsioni, dietro l’ansia e
spessissimo il panico che li accompagna.
Scusate cari signori, forse ci avreste aiutato se solo
aveste detto di non conoscerla…molti di noi non avrebbero
accusato il colpo e magari avreste aiutato la nostra
associazione nella sua opera di divulgazione corretta.
A volte se non coinvolti personalmente in certe situazioni,
le si ridicolizza, magari proprio per scaramanzia, pensando
che mai una cosa del genere possa accaderci, invece anche la
sindrome di Tourette può essere là, dietro l’angolo,
pronta ad assalire uno dei bambini a te più vicino.
Essa è un problema neurologico, come tale va affrontato e
non deriso o strumentalizzato per donare qualche minuto di
risata in tv.
Molti dei telespettatori, avrebbero giovato di un serio
servizio, se solo si fosse scelto di spiegare e non
deridere.
Ma questo forse è compito di altra televisione, quando per
il sociale si lavora e si costruisce.
Vorrei far presente agli autori, che nel libro di Oliver
Sacks “Antropologo su marte”, edizione Adelphi, si
racconta la storia di un chirurgo americano (pp. 119-157)
che nonostante la sindrome di cui è afflitto, riesce ad
esercitare con grande successo la sua professione.
Questo è quanto mi è dovuto come padre e come
responsabile dei rapporti con la stampa, dell’associazione:
AST SIT (siamo in tanti) ONLUS
https://www.sindromeditourette.it
Eugenio Loddoni