Come fronteggiare la cosiddetta Sindrome di Tourette

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Come fronteggiare la cosiddetta Sindrome di Tourette.

Le cure sanitarie: non si cura la cosiddetta Sindrome di Tourette, ma solo i sintomi

Quando si parla di cure, si intendono quasi sempre quelle a valenza sanitaria.

In questo senso, nella cosiddetta Sindrome di Tourette si parla spesso di:

  • farmaci
  • psicoterapie
  • approcci dietologici
  • e persino di interventi chirurgici

Le cure sanitarie servono a chi sta male, a chi attraversa un periodo di esacerbazione delle manifestazioni e desidera rimuovere i problemi, magari cercando di rimuovere tutta la sindrome.

Ma nessun sintomo può avere come causa la c.d. Sindrome di Tourette perché questo è solo un nome che viene dato a un quadro sintomatologico, non a una causa.

In termini tecnici, essa è un “fenotipo”, cioè una delle possibili forme che prende un disordine neurologico, ed è per questo motivo che non esiste un farmaco specificatamente mirato alla c.d. Sindrome di Tourette, così come non esiste una rimozione chirurgica dell’intera sindrome, o un gene responsabile.

Al momento nessuna ricerca ha specificamente identificato i dati biologici che possono essere fatti risalire all’intera sindrome.

Sono molte le condizioni che possono portare all’uno o all’altro sintomo della c.d. Sindrome di Tourette, ed è probabile che della maggior parte di esse poco o niente si sa delle cause. Pertanto, si curano i singoli sintomi o i singoli segni, non l’intera sindrome.

Come Associazione, siamo sconcertati che nei bugiardini di alcuni farmaci cominci a comparire come indicazione “Sindrome di Tourette”. D’altra parte, è innegabile che anche i farmaci sono merci.

Non siamo contrari ai farmaci, ma certo abbiamo imparato ad essere prudenti.

La domanda di cure sanitarie: chi le cerca per curare la cosiddetta Sindrome di Tourette

Quando nel 2007 fondammo AST-SIT Onlus realizzammo che la maggior parte dei fondatori tourettici non aveva mai cercato cure sanitarie o aveva assunto qualche farmaco, questo perché essi non si riconoscevano in una “malattia”, ma solo in un vago quadro dinamico variabile, con anche diversi punti di forza.

Chi sono dunque i cercatori di cure sanitarie?

  • certamente chi sta male, magari perché il movimento ticcoso interferisce con alcune necessarie prestazioni motorie, come una nuova attività lavorativa, la scrittura o l’utilizzo di macchinari
  • certamente chi sente disagio sociale ed è estremamente preoccupato dell’interpretazione che gli altri possono dare alle sue manifestazioni, solitamente i tic, anche quando in realtà sono quasi impercettibili
  • chiede cura sanitaria chi si è avviluppato in un meccanismo compulsivo di continua ripetizione di gesti e/o parole e/o pensieri, perdendo molto tempo e restandovi intrappolato. Il moto compulsivo può essere finalizzato a una funzione arricchente (se punta a ottenere un vantaggio), o evitante (se punta ad allontanare una paura o un fastidio). Vivere in trappola è una delle peggiori sofferenze per qualunque essere umano, specie se la trappola ce la siamo auto-costruita , di solito per paura di qualcosa (in nosografia il quadro detto di disturbo ossessivo-compulsivo è una sottoclasse del disturbo d’ansia generalizzato)
  • chi, nonostante sia riuscito a celare agli altri le sue manifestazioni, deve affrontare un passaggio esistenziale importante nel quale nascondere è difficile o impossibile, come un colloquio di lavoro, una nuova relazione, la nascita di un figlio, eccetera
  • la minoranza di coloro che vivono l’imbarazzo di manifestazioni socialmente “disdicevoli” o immorali, fatte di gesti e parole che sono causate non dal desiderio, ma dal timore di farle (in un’altra sezione del sito si tratterà di questa materia “paradossale” e rara)
  • i genitori di bambini che sono estremamente preoccupati della comparsa dei tic e che, magari dopo una diagnosi, sono andati su Internet a cercare di cosa si tratta, cadendo nella mala-informazione, che in rete è perlopiù catastrofizzante e/o ridicolizzante. In genere questi genitori sono mossi da preoccupazioni per il futuro dei loro figli (spesso irrazionali) e vorrebbero prevenire i rischi di peggioramento. Non mancano quelli che, avendo anch’essi avuto tic da piccoli ma che sono riusciti a controllare e far confluire in una vita soddisfacente, sono terrorizzati che la stessa cosa potrebbero non riuscire a farla i loro figli
  • i genitori che reagiscono con estrema preoccupazione e sensibilità alle difficoltà dei figli a scuola, ad esempio nelle azioni prassiche (gesti, azioni), nel calcolo o in alcune attività sportive, e che vivono tali difficoltà come fossero proprie (qui parliamo di “identificazione”). Sono più propensi a cercare cure quei genitori con una cultura della immediata rimozione del sintomo, del difetto, ignari del fatto che i tic sono risposte compensative che spesso si sono organizzate in anni e anni di processi, risposte che per essere invertite necessitano di tempo e pazienza. Sono ignari del fatto che, nonostante i tic, i più potranno avere una vita di soddisfazioni e successo
  • i genitori che assimilano e fanno propria la diffusa prassi scolastica di trasformare ogni differenza dello stile cognitivo in una malattia, quindi in qualcosa da temere, rimuovere e curare.

La cura: le condizioni del “curare” la cosiddetta Sindrome di Tourette

Curare non è solo rimuovere, aggiustare, riparare, aggiungere o togliere, è anche “prendersi cura” della persona nel suo complesso e per fare questo ci vogliono quattro condizioni, che sono quattro modi di porsi:

  1. il rispetto della persona
  2. l’empatia
  3. l’interrogazione del sintomo (vedi il libro di Morciano)
  4. la valorizzazione di ciò che il soggetto delle cure è e sa già fare

Se queste condizioni sono importanti per tutti coloro che cercano o abbisognano di cure, è ancora più vero per i tourettici, che sono caratterizzati da un altissimo pensiero visivo simbolico e da una grande propensione a proiettarsi nel futuro e a misurare il proprio valore attraverso lo sguardo degli altri.

Un operatore della cura che non rispetta i desideri e le scelte dell’utente, che non ha capacità empatiche ed è troppo sbrigativo, riduce di molto le probabilità di essere efficace con le sue cure.

È fortunato colui che incontra un operatore della cura capace di tenere insieme le tre condizioni. Non vi sono farmaci, tecniche o parole tanto efficaci quanto questa quaterna di fattori.

Quindi, andiamo ad analizzarla.

 

  1. Rispetto della persona: che l’utente sia bambino o adulto, è utile porsi in un rapporto alla pari con lui, rispettare le sue visioni della vita e i suoi eventuali timori.

I tourettici sviluppano una teoria di sé molto prima di quanto normalmente facciano le altre persone (intorno ai 5 anni sono già come dei piccoli adulti) e da questa rappresentazione occorrerebbe sempre partire.

I tourettici hanno un forte senso della giustizia e non tollerano coloro che si pongono nei loro confronti con superiorità e che fanno scelte per loro senza raccogliere il loro assenso

 

  1. Empatia: è la capacità di “mettersi nei panni dell’altro”, cioè di provare a vedere o sentire le cose come se si fosse al posto della persona in cura.

Per questo motivo bisogna comprendere a fondo la dimensione esistenziale di questa sindrome, per capire le persone dall’interno. Le persone che si sentono non solo capite, ma convissute, danno più facilmente fiducia e si mettono in gioco con maggior motivazione

 

  1. Interrogazione individuale del sintomo: un sintomo ha sempre una causa e ha sempre una funzione, cercare l’una e l’altra è doveroso, per un professionista.

La causa ci serve per fermare un processo che viene continuamente alimentato, la funzione ci serve per correggere e compensare diversamente la risposta disfunzionale, che comunque è sempre una risposta.

Dato che, come già detto, la causa non può essere “la sindrome”, poiché essa “non è”, bisogna allora affrontare i sintomi uno per uno, o gruppo per gruppo, quindi senza illudersi di avere a disposizione una cura generalista per risolvere i sintomi tutti insieme.

D’altronde, in medicina è noto che le cause sono molto più numerose dei sintomi. I tic, ad esempio, sono presenti e si connettono a numerosi disturbi, anche con diversa denominazione sindromica.

Ci sono tic dove c’è balbuzie, dove c’è iperattività, disprassia, dislessia, corea, disfunzioni genetiche, dismorfie/malformazioni delle strutture cerebrali e numerose altre condizioni in cui il neurosviluppo è stato disequilibrato da un qualche fattore. Lo stesso vale per altri sintomi, come quelli di natura compulsiva.

A volte è possibile risalire o ipotizzare con una buona approssimazione la causa che sta a monte delle manifestazioni (abbiamo incontrato soggetti con pseudoparaipotiroidismo, con anomalie del testosterone, con anomalie genetiche che incidono sulla trasmigrazione neurale, con disbiosi intestinali, con infestazioni precoci, con eccessi di risposte immunitarie e tanto altro ancora) e se la causa dell’innesco è riconoscibile ed è ancora presente, va da sé che serva un intervento sanitario specificamente mirato a rimuovere o attenuare quella causa.

In questo senso possiamo stigmatizzare quelle cure che vengono proposte “al buio”, senza riscontri, o solo perché ci si è convinti che molti sintomi abbiano la stessa causa, ad esempio “le infiammazioni”.

Però, dato che il sistema nervoso può conservare le risposte compensative anche quando è stata risolta la causa che le ha originariamente provocate (Doidge 2018, Morciano 2016), ecco che diviene necessario concentrarsi sulla funzione del sintomo, in modo da assolverla per altre vie più funzionali, e questo è il grande spazio che si apre alla Riabilitazione e alla Educazione nella sua forma di neuroeducazione.

Non c’è nulla che produce il sistema nervoso centrale che non abbia uno scopo, e persino la forma di risposta più bizzarra o atipica ha uno scopo positivo, almeno inizialmente.

Inoltre, dobbiamo considerare che i tic, anche quando sono uguali o simili, possono avere scopi distinti e diversi di compensazione, a seconda della persona, per questo motivo la ricerca deve essere individualizzata, ad esempio correlata al suo sviluppo senso-motorio, alla situazione biologica della persona e alle integrazioni sensoriali specifiche.

 

  1. Valorizzare la storia e le capacità di autoterapia: quando “gli altri” si avvedono di alcune manifestazioni, si stia pur certi che chi le ha non solo lo sa, ma addirittura le fronteggia a suo modo da vario tempo con minore o maggiore efficacia.

Il Riabilitatore o Neuro-Educatore deve “entrare” in queste modalità (già usate o in uso) per discernere con l’utente i fattori che ne alzano o abbassano l’efficacia. Solo su questa base è utile suggerire aggiustamenti o nuove strategie.

Più passa il tempo e più si alza la probabilità che i sintomi e le strategie per fronteggiarli entrino nello stile generale della persona, come esempio si pensi alla “velocità”, che può cominciare con lo scopo di compensare gli impacci e le dislateralità e finisce per divenire un tratto comportamentale e cognitivo generale della persona.

Alcune compensazioni sono inestricabili dall’esistenza della persona. La cosa migliore sarebbe accostarcisi e, quando si può, addirittura valorizzarle e orientarle.

Questo vale per molti dei tratti attribuiti alla c.d. Sindrome di Tourette. Una persona “veloce” che viene “fermata” da cure o farmaci che rallentano può avvertire più sofferenza di quanta non ne dia la compensazione sindromica.


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