1 ) L’Associazione è denominata “AST-SIT ONLUS, Associazione Sindrome di Tourette – Siamo in tanti”, ed ha sede legale in Via Barbacana 40 – 12042 Bra (CN).
La vita dell’associazione è disciplinata dal presente statuto e la sua attività si sviluppa a carattere Regionale, Nazionale ed Internazionale confrontandosi con le normative presenti in ciascuna di queste realtà, rispettandone la lettera e promuovendone la modifica quando questa dovesse risultare in contrasto con lo spirito e gli scopi dell’associazione.

Il regolamento interno, da emanarsi a cura del consiglio direttivo, disciplina, in armonia col presente statuto, gli aspetti ulteriori relativi all’organizzazione ed all’attività dell’ente.
Finalità dell’Associazione:

2 ) L’associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà e promozione sociale per la tutela dei diritti civili della persone colpite dalla Sindrome di Gilles De La Tourette. Ha durata illimitata. L’associazione si promuove di associare le persone con tale sindrome per rivendicare giuste tutele sociali e sanitarie da una parte, e dall’altra per promuovere conoscenza e cultura tali da rimuovere lo stigma sociale e la derisione che circonda coloro che ne sono caratterizzati.

3 ) Altro scopo dell’associazione è quello di unire le persone per scopi di auto e mutuo aiuto, nonché confronto sostegno e sviluppo, nella convinzione che nonostante i problemi derivati dalla sindrome si dispone anche di numerose e diverse speciali capacità che è possibile mettere in comune.

La ricerca sulla sindrome di tourette, secondo quanto già affermato da numerosi studiosi (tra i quali Lurjia e Sacks), non deve limitarsi alla sindrome stessa in quanto la sua conoscenza contribuirà certamente a chiarire non solo le caratteristiche di numerose altre sindromi sovrapponibili o contigue, ma anche a chiarire importanti meccanismi del pensiero e del comportamento umano. Per questa ragione l’associazione non limiterà le sue attività alla sola Sindrome di Gilles De La Tourette.

4 ) L’associazione vuole contribuire alla diffusione del metodo scientifico con particolare riferimento al settore educativo e scolastico, ma anche per ricordarlo alle diverse figure formate dalle facoltà mediche, per questo non sono ammesse fra le sue attività pratiche che si rifanno alle pseudoscienze (para-psicologia, chiaroveggenza, astrologia, omeopatia, etc.), alla metafisica (spiritualismo, magia, new-age, etc.), al paranormale religioso, alle psicologie o psico-terapie non validate dalla ricerca sperimentale. Tutte le attività di ricerca ed intervento si basano sul principio dell’evidenza scientifica.

5 ) L’AST-sit é un’associazione aconfessionale e non é affiliabile ad alcuna organizzazione politica e parlamentare di qualunque paese, inoltre ha un’impostazione inequivocabilmente laica.

In particolare, l’associazione ha per oggetto lo svolgimento di attività nei settori:

a) dell’assistenza sociale e socio sanitaria

b) dei disturbi correlati

c) della scuola

d) della ricerca scientifica

e) della divulgazione tra i medici

f) della formazione universitaria

g) del lavoro

h) dei riconoscimenti

i) della pubblicizzazione

j) della partecipazione ai tavoli istituzionali

k) della cultura e dell’ arte

a) assistenza sociale e socio-sanitaria

L’associazione in forma diretta o in collaborazione e convenzione con Enti Pubblici e Privati del settore socio-assistenziale e socio-sanitario, fornisce assistenza alle persone con Sindrome di Tourette, sia per quanto riguarda la valutazione diagnostica che il trattamento. Essendo le sue attività improntate al principio dell’evidenza scientifica le pratiche di neuro-educazione, di psico-educazione e di terapia cognitivo-comportamentale, comprensive dell’eventuale trattamento farmacologico, sono considerate attività elettive. Inoltre l’associazione, in misura delle proprie forze, si fa carico dell’assistenza sociale in qualità di interfaccia tra le persone con la sindrome (e disturbi correlati) e le istituzioni.

b) disturbi correlati

Numerosi disturbi sono correlati alla Sindrome di Tourette (quali disturbo ossessivo compulsivo, deficit dell’attenzione con o senza iperattività, disturbo d’ansia generalizzato, disturbo da attacchi di panico e depressione), e proprio per questo nei tourettici vanno trattati in relazione ad essa e non come disturbi a sé stanti. L’associazione intende promuovere le pratiche più opportune derivanti dalla conoscenza della sindrome, e studia e conduce la sperimentazione di nuove attività.

c) scuola

L’associazione, direttamente o tramite enti collegati (es. Cooperative che operano in campo socio-educativo), interviene nelle istituzioni scolastiche in cui sono presenti allievi con la Sindrome di Tourette e/o disturbi correlati, per dare informazioni agli insegnanti nonché indicazioni sulle più opportune strategie di carattere educativo rivolte ai singoli ed alle classi. Nel mondo della scuola é importante che i docenti assicurino oltre che adeguati percorsi didattici, anche la prevenzione e la tutela dai fenomeni di derisione e bullismo, di cui spesso i bambini o i ragazzi tourettici sono vittime.

d) ricerca scientifica

Gli associati, sulla base dell’esperienza già in corso, ritengono di poter portare un contributo particolare alla ricerca scientifica sulla sindrome di tourette, ma anche su altre sindromi, non solo come oggetto di studio da parte dei ricercatori, ma anche come ricerca-azione da parte dei tourettici stessi. L’associazione intende fare da stimolo agli enti di ricerca perché si indaghi sempre più approfonditamente sulle caratteristiche della sindrome, sulle interazioni tra questa e diversi altri stati mentali, e sugli aspetti epidemiologici.

e) divulgazione delle conoscenze della sindrome tra la classe medica

Constatando i danni che derivano a molti tourettici dalla grave assenza di conoscenza della sindrome da parte della classe medica, ignoranza non più tollerabile e che produce cure sbagliate, l’associazione intende promuovere attività di informazione direttamente rivolta agli ordini professionali così come alle scuole di perfezionamento per profili medici e para-medici, corsi ECM.

f) della formazione universitaria

Nelle facoltà di medicina sono presenti numerosi corsi di laurea che hanno possibilità di interagire con questa sindrome, non solo medicina e chirurgia e tutte le specializzazioni successive di tipo neurologico, psichiatrico e neuropsichiatrico, ma anche neuro-psicomotricità, fisioterapia, educazione professionale, e terapisti della riabilitazione. L’associazione intende operare perché in questi corsi vengano date nozioni di comprensione ed intervento sulla sindrome di tourette, nonché fare pressioni perché vengano attivati corsi di perfezionamento post laurea che trattino questa sindrome insieme a quelle ad essa correlate. Allo stesso modo si intende fare pressione verso le facoltà che operano fuori dall’evidenza scientifica, come magistero o sociologia (rispettivamente per quanto riguarda i corsi di laurea di Scienze della Formazione e di Servizio Sociale), perché si acquisiscano informazioni sulla sindrome di tourette.

g) lavoro

L’associazione opererà per favorire l’ingresso dei tourettici nel mercato del lavoro, puntando alle liste di collocamento speciale per quei tourettici che soffrono delle manifestazioni motorie più invalidanti, inoltre favorirà l’incontro tra domanda ed offerta interagendo con le agenzie di collocamento pubbliche e private, nonché direttamente con le aziende per favorire il rispetto della normativa vigente (obbligo di percentuale di inserimento di invalidi). L’associazione si farà carico di informare, tramite intervento diretto o invio di materiale scritto, le aziende delle opportunità loro derivanti dall’assunzione di dipendenti o collaboratori con la Sindrome di Tourette, così come opererà perché le aziende pongano attenzione alla tutela dei soggetti con questa Sindrome (spesso oggetto di derisione) da loro assunti e per evitare che a causa di un errore di comprensione di questa i soggetti tourettici possano essere discriminati sul lavoro e svantaggiati nelle loro possibilità di carriera.

h) riconoscimenti

L’associazione opera affinché la Sindrome di Tourette venga riconosciuta come potenziale patologia invalidante la cui diagnosi giustifica la prescrizione di cure da parte del Sistema Sanitario Nazionale.

i) pubblicizzazione

L’associazione ai fini dell’informazione sociale sulla sindrome organizzerà incontri pubblici nelle diverse realtà attraverso conferenze, tavole rotonde, partecipazione ad eventi mediatici.

j) partecipazione ai tavoli istituzionali

In quanto associazione di persone interessate dalla sindrome ed in virtù della sua forza associativa l’associazione opererà perché venga riconosciuta la sua partecipazione ai tavoli istituzionali nei quali le associazioni di settore e di utenti vengono chiamate per contribuire alla definizione delle politiche sociali e sanitarie nazionali e regionali

k) cultura e arte

In considerazione delle riconosciute predisposizioni delle persone con sindrome di tourette verso la produzione culturale e le diverse espressioni artistiche, l’associazione promuove iniziative pubbliche inerenti.

L’associazione può compiere attività analoghe e/o accessorie per natura a quelle istituzionali previste dall’art. 10 del D.Lgs. 04.12.97 n. 460, nei limiti ed alle condizioni previsti dal comma 5 del predetto articolo.

6 ) L’associazione può svolgere la sua attività in collaborazione con qualsiasi altra istituzione pubblica o privata nell’ambito degli scopi statutari, oppure associarsi con altre istituzioni.
Modifiche dello Statuto

7 ) I principi presenti nello statuto, cioè quelli dell’evidenza scientifica, della laicità, e della non affiliazione ad alcuna forza politico-parlamentare (di qualunque paese) dell’associazione, non possono essere modificati senza lo scioglimento dell’Associazione stessa e con il divieto assoluto di fondarne altra con la stessa denominazione. Le altre modifiche statutarie vengono adottate con l’approvazione dei due terzi dell’Assemblea dei soci.
Soci – Criteri di ammissione e di esclusione:

8 ) Tipologia di associati:

SOCI FONDATORI: I soci fondatori sono soci a vita ed hanno diritto ad un ruolo di monitoraggio generale delle attività associative, potendo esprimere pareri che devono poter avere la massima diffusione presso tutti gli associati; essi hanno altresì diritto ad esprimere pareri generali e di merito che devono essere sempre messi a verbale negli atti e nelle delibere associative. Sono soci fondatori dell’associazione le persone fisiche che hanno sottoscritto l’atto costitutivo, il profilo di socio fondatore cessa i suoi effetti quando la persona comunica al Consiglio Direttivo la sua dimissione irrevocabile o viene escluso.

SOCI ORDINARI: sono soci ordinari coloro che, avendo fatto richiesta di adesione all’associazione, possono dimostrare di essere direttamente o indirettamente (ad esempio in quanto parente di primo grado, tutelante, affidatario o convivente, ma anche Ente, Associazione o Cooperativa che interviene sullo stesso problema) portatori di fenomenologia ticcosa e/o di Sindrome di Gilles De La Tourette, e/o di sindromi correlate.

SOCI SOSTENITORI: sono soci sostenitori tutti coloro che, pur non essendo direttamente coinvolti dalle sindromi oggetto delle attività associative, ritengono di voler sostenere le attività stesse in quanto meritevoli. Soci sostenitori possono essere persone singole o soggetti giuridici collettivi (Enti, Università, Centri di ricerca, Associazioni del settore socio-sanitario, etc.)

9 ) Possono essere soci dell’associazione sia persone fisiche che giuridiche che condividono le finalità dell’organizzazione e si impegnano a realizzarle; a tal fine, chi intende aderire presenta domanda scritta contenente le proprie generalità, profilo giuridico (es. persona fisica o personalità giuridica), il domicilio e l’attività che si propone di svolgere all’interno dell’associazione; l’ammissione viene deliberata dal consiglio direttivo, la non ammissibilità, insindacabile, viene deliberata con argomentazione scritta.

Le persone giuridiche possono essere socie ordinarie e non possono esprimere più di un voto in assemblea, per mezzo del loro presidente o di persona da lui delegata; le personalità giuridiche sono tenute a versare una quota associativa differenziata secondo quanto viene stabilito dal regolamento dell’Associazione.

10 ) L’ammissione all’associazione non può essere effettuata per un periodo temporaneo. Tuttavia, è in facoltà di ciascun socio recedere dall’associazione mediante comunicazione in forma scritta.

11 ) L’esclusione del socio, persona singola o personalità giuridica, per attività contrarie a quelle per le quali l’associazione è stata fondata, per comportamenti lesivi dello spirito o degli interessi associativi, o per gravi motivi ai sensi dell’art. 24 Codice Civile Italiano, è deliberata dal Consiglio Direttivo.

La qualità di associato si perde per decesso, dimissioni, decadenza, morosità, indegnità.

La morosità verrà dichiarata a maggioranza dal Consiglio Direttivo, ove persista dopo il secondo richiamo ad adempiere. La indegnità – che può essere pronunciata nei confronti di qualunque categoria di socio – viene pronunciata con il consenso dei tre quarti del Consiglio Direttivo in relazione a fatti gravissimi che abbiano compromesso l’onorabilità dell’associazione o la sua situazione economica o patrimoniale.
I provvedimenti di esclusione dovranno essere comunicati all’associato dichiarato decaduto il quale, entro trenta giorni da tale comunicazione, può ricorrere all’assemblea mediante raccomandata inviata al Presidente dell’associazione.

I soci recedenti od esclusi e che comunque abbiano cessato di appartenere all’associazione, non possono riprendere i contributi versati e non possono vantare alcun diritto sul patrimonio dell’associazione.
12 ) Tutte le cariche sociali sono elettive e vengono svolte gratuitamente.
Diritti e doveri:

13 ) Gli associati hanno il diritto di partecipare alle iniziative promosse dall’associazione; devono svolgere l’attività in favore dell’associazione senza fini di lucro e sono tenuti a rispettare il presente statuto e le deliberazioni degli organi associativi.

Hanno diritto al rimborso delle spese effettivamente sostenute per le attività prestate in favore dell’associazione, secondo le modalità e nei limiti stabiliti dal regolamento interno.
Non possono ricevere un compenso a fronte delle prestazioni fornite a favore dell’associazione.

I soci devono versare il contributo iniziale e la quota associativa annuale stabilita dal Consiglio Direttivo.

Il socio sostenitore non ha diritto al voto nell’assemblea dei soci, pur avendo quello di intervenire e di presentare mozioni all’approvazione dell’assemblea.
Organi dell’Associazione:

14 ) Sono organi dell’associazione:

1) l’assemblea dei soci;

2) il consiglio direttivo;

3) il comitato scientifico;

4) il presidente.
Assemblea dei Soci:

15 ) L’Assemblea dei soci è convocata in via ordinaria una volta all’anno per l’approvazione del bilancio.
In prima convocazione l’Assemblea è valida con la presenza della metà più uno dei soci, in seconda convocazione qualunque sia il numero dei presenti; per le modifiche dello statuto è necessaria la maggioranza dei due terzi dei soci fondatori e ordinari.
Ogni associato può farsi rappresentare da altro associato.
Consiglio Direttivo:

16 ) Il consiglio direttivo è composto da cinque a undici membri eletti dall’assemblea e scelti esclusivamente fra i soci fondatori e ordinari; durano in carica anni tre e sono rieleggibili;
Inizialmente, sono nominati consiglieri tutti i soci fondatori e presidente il prof. Gianfranco Sergio Morciano; durano in carica per anni tre;
Il Consiglio Direttivo dovrà tenere un libro cassa, un libro verbali assemblee, un libro verbali Consiglio Direttivo ed un libro soci, delegando tali compiti ad uno dei suoi membri.
Comitato scientifico

17 ) Il Comitato scientifico è nominato dal Consiglio Direttivo;
è composto da non meno di tre membri individuati tra personalità, socie e non socie, note nell’ambito della ricerca scientifica, dell’associazionismo sociale o del mondo della cultura;
ha carattere prioritariamente consultivo ma il suo parere, in relazione agli atti ed alle attività dell’associazione, è messo di diritto a conoscenza di tutti i soci tramite apposito registro, bollettino informativo dell’associazione e/o apposita pagina del sito internet dell’associazione;
ogni membro del Comitato Scientifico può richiedere la convocazione del Consiglio direttivo, e lo stesso Consiglio Direttivo deve obbligatoriamente riunirsi quando il Comitato Scientifico all’unanimità ne faccia richiesta, entro 20 giorni.
Presidente

18 ) Il presidente rappresenta l’associazione di fronte ai terzi e in giudizio, con facoltà, in particolare, di aprire, chiudere ed operare su conti correnti bancari e postali.
Può convocare a sua discrezionalità la riunione del Comitato Scientifico, del Consiglio direttivo, nonché dell’Assemblea dei Soci.
Patrimonio

19 ) Il patrimonio associativo é costituito da:
contributo iniziale e quota associativa annuale dei soci;
contributi dello Stato, di enti pubblici e privati, di organismi internazionali e di persone fisiche;
donazioni e lasciti testamentari;
rimborsi derivanti da convenzioni;
entrate derivanti da attività analoghe ed accessorie a quelle istituzionali;
donazioni del cinque per mille.
Bilancio preventivo

20 ) Il Consiglio Direttivo provvede alla redazione del Bilancio preventivo dell’esercizio successivo entro il 31 dicembre di ogni anno, da sottoporre all’approvazione dell’assemblea entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale;
Il Bilancio preventivo rimane depositato presso la sede dell’Associazione nei trenta giorni anteriori alla data fissata per l’Assemblea che dovrà approvarlo.
Esercizio sociale e bilancio consuntivo:

21 ) l’esercizio sociale si chiude al 31 dicembre di ogni anno;
Il consiglio direttivo deve tempestivamente predisporre il bilancio da sottoporre all’approvazione dell’assemblea dei soci entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio;
Il Bilancio Consuntivo rimane depositato presso la sede dell’Associazione nei trenta giorni anteriori alla data fissata per l’Assemblea che dovrà approvarlo;
E’ fatto divieto all’associazione di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale.
Responsabilità

22 ) L’Associazione risponde, con i beni propri, dei danni causati per l’inosservanza delle convenzioni o dei contratti stipulati.

L’Associazione, previa delibera del Consiglio Direttivo, può assicurarsi per i danni derivanti da responsabilità contrattuali ed extracontrattuali dell’organizzazione stessa.
Scioglimento e liquidazione

23 ) L’associazione si scioglie per delibera dell’assemblea o per inattività dell’assemblea protratta per oltre due anni.
L’assemblea che delibera lo scioglimento dell’associazione e la nomina dei liquidatori stabilirà i criteri di massima per la devoluzione del patrimonio residuo. I liquidatori, tenuto conto delle indicazioni dell’assemblea e sentito l’organismo di controllo di cui all’art. 3 comma 190, della legge 23 dicembre 1996 n. 662, sceglieranno l’organizzazione non lucrativa di utilità sociale operante in identico o analogo settore cui devolvere il patrimonio residuo.
Norme applicabili

24 ) Per tutto quanto qui non previsto si applicano le norme del Libro 1°, Titolo II del Codice Civile, nonché quelle previste dal D. Lgs. 4 dicembre 1997 N. 460.