Interviste di AST-SIT

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Interviste di AST-SIT 2017-06-18T09:43:37+00:00

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Realizzati i video di AST-SIT

Finalmente abbiamo terminato e pubblichiamo un lavoro prezioso, realizzato con i nostri soci. Questi video rappresentano le testimonianze di alcune persone che conoscono da vicino la Sindrome di Tourette (SdT). Questi video sono stati realizzati per sensibilizzare coloro che non conoscono la SdT, e chi la conosce attraverso informazioni non corrette, ma soprattutto è diretto a mostrare che a volte è possibile un percorso positivo e una vita di qualità.

Il problema / l’esigenza

Oggi si parla sempre più spesso della SdT (film, tv, convegni specifici sul tema…) proponendo però un’immagine della Sindrome che enfatizza caratteristiche “bizzarre” e condizioni catastrofiche, non considerando che la maggior parte dei tourettici non chiede cure e nemmeno ha mai pensato di poterle richiedere. L’immagine che si tende a dare della Sindrome inoltre non evidenzia gli aspetti positivi centrandosi soprattutto sulla Sindrome come malattia e sui singoli fenomeni come qualcosa da rimuovere.
Inoltre, quando si parla di cure , delle quali a volte i tourettici hanno bisogno, non si evidenzia l’enorme portata che può avere un approccio educativo e riabilitativo, cosa che invece l’esperienza professionale maturata nell’ambito dell’associazione ha dimostrato in questi anni.

Attualmente i soggetti e le loro famiglie che ricevono una diagnosi di SdT incappano con più facilità in informzioni variamente diffuse ( internet, tv, giornali) così catastrofiche da abbassare le speranze di una via d’uscita e, data la base già ansiosa dei tourettici, capaci di peggiorare davvero tutti i sintomi e non attivare le risorse positive del soggetto verso una personale appropriazione della cura : cosa fondamentale per la buona riuscita della cura stessa. Per questo è necessario occupare quanti più spazi possibili del web e della pubblicistica per diffondere una cultura della sindrome più in linea con la cultura di essa e del vissuto delle persone.

Non c’è un tourettico uguale all’altro, la percezione della Sindrome è in relazione a come è stata affrontata personalmente, dalla famiglia, dagli specialisti, dalla scuola, dagli altri. Possiamo dire che modificare la visione della SdT è un percorso di miglioramento per i soggetti stessi. La visione di alcune storie vuole presentare un primo scorcio di quello che è l’esperienza di soggetti e famiglie che non si nascondono , che non sono soli, che hanno imparato a condividere la propria sofferenza quando c’è e che vivono la SdT finanche con orgoglio.

Obiettivo generale

L’obiettivo, come chiaramente si evince da quanto sopra, è dare un’immagine più aderente alla realtà, non catastrofica e che sia in grado anche di trarne gli aspetti positivi.

L’associazione AST-SIT è nata nel mese di marzo dell’anno 2007 grazie alla determinazione di poche persone che ne hanno coinvolte profondamente molte altre.

La nostra Associazione, il Sito ed il Forum sono il prodotto degli sforzi di un gruppo di persone e professionisti, che costantemente contribuiscono a diffondere conoscenza su importanti sindromi neurologiche ed anche a sviluppare il metodo scientifico in educazione e riabilitazione. Vogliamo contribuire a colmare il vuoto di conoscenza che c’é in Italia a proposito delle pratiche educative e psico-educative che possono essere utilizzate per fronteggiare la sindrome di Tourette. Non ultimo contribuire a dare sostegno umano e psicologico, anche costruendo comunità di auto-aiuto e confronto.