AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Chi può essere interessato a questo sito

Chiunque soffra di problemi legati a movimenti involontari e ripetitivi di parti del suo corpo o di impulsi a compiere gesti o a emettere suoni. Perchè potrà finalmente inquadrare il suo problema, sapere come viene classificato nei sistemi diagnostici internazionali, conoscere quali sono al momento le possibilità di cura, incontrare altre persone col medesimo problema, smettere di pensare a sè come “persona sbagliata” e ritrovare un pò più di fiducia, grazie alla forza del gruppo. Rivendicare i propri diritti. I genitori e tutti gli educatori (insegnanti, operatori sociali, psicologi dell’educazione, pedagogisti ecc.) potranno trovare indicazioni utili per evitare gli errori più dannosi nell’interazione con bambini e/o adulti sofferenti di TIC, per organizzare ambienti e relazioni meno licitanti del movimento e per insegnare loro il personale controllo. Non essendo data, allo stato attuale della ricerca scientifica, alcuna cura capace di estinguere il problema alla radice, l’approccio educativo-compensativo deve certamente essere privilegiato.

Gli psicologi potranno trarre da questo sito quegli spunti per comprendere i reali bisogni di aiuto e sostegno di questi soggetti e le loro tante problematiche, che certo non derivano da mamme rigide o lassiste o da sitemi comunicativi famigliari psicogeni (secondo un utilizzo improprio dei due modelli “psicoanalitico” e “sistemico” che in Italia vanno per la maggiore), ma che, a partite da un disturbo organico di base, sono soprattutto la conseguenza delle risposte sociali alle manifestazioni di questa sindrome (scherno, derisione, abiura, sospetto, allontanamento, incomprensione, repressione, diagnosi errate, colpevolizzanti e stigmatizzanti). I soggetti con TIC hanno spesso bisogno di superare stati di disistimia socialmente indotti e insieme alle loro famiglie hanno bisogno di informazioni e training di fronteggiamenti ed assertività efficaci. Hanno bisogno di più confronto e di condividere con altri pazienti e famigliari il loro stato (leggi “gruppi di mutuo aiuto”).

Tutti i professionisti che incontrano soggetti con problematiche ticcose (es. pediatri, medici di base ecc.), per essere orientati ad una ricerca relativamente a una sindrome ancora praticamente sconosciuta in Italia, per lo più oggetto di errori diagnostici e in particolare di fraintendimenti eziologici. L’aspetto più sconfortante dello stato attuale dei soggetti sofferenti di TIC sta proprio nel lungo arco di tempo che deve trascorrere prima di ottenere, quando la si ottiene, una diagnosi corretta e una cura specifica.

Nel sito si possono trovare dei link per l’accesso a quei siti internazionali in cui reperire le informazioni più aggiornate relativamente alla ricerca sulla Sindrome di Tourette, quasi tutti questi siti sono di area anglosassone dove, a differenza che in Italia, il problema è fronteggiato da tempo, soprattutto sotto l’aspetto neurologico e comportamentale. Vi è inoltre la possibilità di entrare in contatto con i curatori del sito ed il suo staff scientifico, nonchè iscriversi e partecipare alle discussioni all’interno del FORUM e di confrontare dunque la propria storia con quelle di altri.

Il fondatore di questa associazione è docente di tecniche di riabilitazione per la facoltà di medicina all’università Statale di Milano, corso per Educatori Professionali della Scuola Regionale per Operatori Sociali del Comune di Milano, è valutatore ECM (Educazione Continua in Medicina) per conto del Ministero della Salute, ma soprattutto è genitore di un bambino affetto da Sindrome di Tourette.