AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Associazione Sindrome di Tourette “Siamo in tanti”

L’Associazione nasce il 19 Marzo 2007 su iniziativa personale di Gianfranco Morciano il quale, già esperto di autismo e deficit attentivi e con lunga esperienza nei servizi e docente universitario a contratto per la Facoltà di Medicina di Milano nelle tecniche di riabilitazione, dovette occuparsi del figlio che, nato con ipersensibilità sensoriale, andava via via modellando le sue risposte in forma ticcosa. Morciano constatò la quasi totale ignoranza degli operatori sanitari in merito alla TS di quel periodo, e studiando in proprio e ricercando, capì incredibilmente di esserne egli stesso affetto, potendo finalmente inquadrare tutta una serie di manifestazioni che lo accompagnavano fin da bambino.

Il mondo che gli si aprì era vastissimo, soprattutto per quanto riguardava possibilità applicative di tecniche già sperimentate con l’ADHD e l’autismo, cosa che gli consentì una prima applicazione allo stesso figlio. Quanto esisteva invece in termini informativi e di studi pubblicati in Italia gli appariva del tutto inadeguato, quel poco poi che allora esisteva (anche in forma associativa) aveva un taglio quasi esclusivamente neurologico mentre egli andava sempre più convincendosi che la TS aveva implicazioni e bisogni di risposte a tutto campo, articolate, pur a partire da una lettura neurologica del problema.

Da qui la decisione di aprire un sito per dare le informazioni possibili, stimolare la ricerca, indicare le possibili cure, ma anche e soprattutto spingere per forme di associazionismo e di mutuo aiuto sul modello delle grandi organizzazioni di tourettici presenti nel mondo anglosassone.

Il sito nacque con il nome di www.tictourette.org e riscosse una buona accoglienza, con diversi contatti nonostante la quasi totale mancanza di pubblicizzazione. Purtroppo, a causa di problemi personali e di salute del fondatore (seri), pur rimanendo un buon punto di riferimento per molti  il sito rimase di fatto fermo e non aggiornato per circa 3 anni. Con una delle sue ex-tesiste, poi membro del Consiglio Direttivo, venne disegnato su sua bozza il primo logo del sito che poi diventerà la base per il logo dell’Associazione c.

In questo periodo comunque non si sono fermati gli studi e gli incontri, anche in Università, con diversi ricercatori che hanno portato ad ulteriori prospettive di comprensione e di possibile intervento. Verso la metà del 2006 il prof. Morciano, fra i visitatori del sito entra in contatto con un esperto del settore informatico, Simone Pontiggia il quale aveva già tentato di aprire di sua iniziativa un altro forum. Il sodalizio porta alla pubblicizzazione del sito su più vasta scala e ad introdurre in esso un forum, com’era da sempre nelle intenzioni del suo fondatore.

Il nuovo corso si inaugura con il nuovo nome del sito: www.sindromeditourette.it

Le altre risorse: neurologi, psichiatri, neuro-pedagogisti e riabilitatori, psicoterapeuti e laureati in educazione professionale, ma sopratutto nuovi amici.

Le nuove risorse umane, con competenze specialistiche, arrivano dai rapporti consolidatisi in anni di lavoro educativo e riabilitativo del prof. Morciano, arrivano dalla ricerca universitaria ma soprattutto dall’intervento diretto sul campo e tutte hanno maturato la convinzione di operare secondo un ottica integrata, multimodale, che sia capace di unire quanto di meglio si conosce in campo neurologico con quanto di meglio si sa fare in termini riabilitativi, nonché farmacologici. Tutti comunque convinti della necessità di offrire al mondo della TS non solo una competenza tecnica ma anche un rapporto umano di comprensione ed accoglienza, nella opinione che la prima cura é la comprensione di ciò che si ha insieme all’attivazione delle proprie energie.

Ecco allora la collaborazione della psicoterapeuta cognitivo-comportamentale Simona Ravera, già collega e docente nello stesso corso di laurea del prof. Morciano, la quale mette a disposizione una lunga esperienza nel trattamento dei disturbi dell’apprendimento e delle distorsioni cognitive.

Importante è la collaborazione dello psichiatra Gianluigi Mansi anch’esso già docente con Morciano, ed ora docente di psichiatria e trattamento della disabilità presso l’Università Cattolica di Milano. Il quale ha studiato la sindrome e mette a disposizione le sue competenze farmacologiche e riabilitative maturate nel trattamento delle ossessività connesse ai disturbi alimentari, forme ossessive che assomigliano per molti aspetti a quelle di numerosi tourettici.

Un importante contributo arriva dall’ingresso del neurologo Antonio Parisi, che porta con sé l’intera sua equipe di lavoro (in particolare la pedagogista e terapista della riabilitazione Annalisa Buonomo e la pedagogista ed esperta in tecniche della riabilitazione Tiziana Faiella) neurofisiopatologo ben conosciuto in Università di Napoli, con pubblicazioni anche negli Stati Uniti, esperto di organizzazione neuronale secondo il metodo Delacato e grande appassionato, come Morciano, dello studio del sistema nervoso. Alcune ipotesi di difetto di autorganizzazione neurale tra gli zero e gli 8-9 anni di età nella sindrome di tourette sembrano trovare giustificazione fra i molti casi incontrati (ne riferiremo sul sito). Si aprono così diverse prospettive di ricerca e di intervento, diverse strade da indagare e provare.

Il Comitato Scientifico del sito diviene presto il Comitato dell’associazione che si é costituita intorno a quest’esperienza .  Dopo la nascita di AST al Comitato si aggiungono:

• Marco Bortolato
• Chiara Fastame

Il sito, di proprietà di Gianfranco Morciano, da questo momento diviene anche la vetrina dell’associazione AST-SIT Associazione Sindrome di Tourette “siamo in tanti” la quale é caratterizzata da una vivace attività interna ed é diffusa su tutto il territorio nazionale.

Una ulteriore svolta di AST-SIT si ha con la tavola rotonda internazionale del febbraio 2008, nella quale si é cominciato ad interagire con l’ Università di Cagliari, una tavola rotonda intitolata “la sindrome di tourette e le altre sindromi” che ha messo in rilievo diverse anomalie sottostanti le diverse sindromi con particolare riferimento all’iperconnettività. Dopo la tavola rotonda nel comitato scientifico di AST-SIT é entrato Marco Bortolato, un esperto ormai di Sindrome di Tourette di fama internazionale, docente e ricercatore persso la Southern UNiversity of California (Los Angeles), la stessa Università nella quale insegnano i massimi ricercatori mondiali impegnati nello studio sulla Plasticità Neuronale (es. Merzenich e Ramachandran).

Nel Comitato  Scientifico del sito e di AST-SIT entra nel febbraio 2009 anche la prof.ssa Chiara Fastame, docente di psicologia all’Università di Pavia, esperta di Sindrome di Tourette ed in particolare di memoria di lavoro e disturbi dell’attenzione.

Soggetto SITO, Comitato Scientifico, associazione AST-SIT Onlus

Fin dai primi mesi di vita del nuovo sito i contatti e le richieste  di adesione aumentarono in maniera esponenziale.

Contando circa 200 visite al giorno al sito, con punte di 500, con  circa 20 contatti alla settimana e con iniziative particolarmente partecipate, non restava che costituirsi in associazione.,.

Ci siamo dunque costituiti come associazione ONLUS, con personalità giuridica e partita iva.

La nostra iniziativa a differenza di altre, vuole essere luogo di ricerca e cura, ma sopratutto punto di incontro e di supporto umano per chi ha la sindrome di tourette e le altre manifestazioni correlabili (es. ADHD, OCD, DAP e GAD, etc.), luogo informativo in cui scambiarsi idee, consigli, occasione di incontro. Inparticolare, come da statuto, é dichiarata l’intenzione di non volersi occupare unicamente di una sindrome ma di interessarsi anche di tutte quelle condizioni neurologiche che sono correlabili all’iperconnettività neurologica, ai disturbi dell’organizzazione neurologica (ma anche alle potenzialità creative) ed al ridotto controllo (rispetto alla normalità)  degli impulsi.

Col tempo si sono inevitabilmente differenziate le attività strettamente scientifiche da quelle associative, la ricerca e gli approcci scientifici all’educazione ed alla riabilitazione non potevano rallentare la vita associativa (e viceversa), la quale per essere vera deve avere vita propria. Se per AST-SIT essere e sviluppare associazione é  l’obiettivo più importante, per il Comitato Scientifico la ricerca deve sempre più addentrarsi negli aspetti scientifici e tecnici, nella dimensione della cura e della riabilitazione.

Il Comitato Scientifico, che rimane a supporto di AST e di tutte le sue iniziative pubbliche, sta  provando a definire un protocollo di cura integrato, con una presa in carico globale fatta di ipotesi basate sull’evidenza scientifica e interventi che sappiano integrarsi con quelli farmacologici, protocollo da offrire ai centri che lo vorranno utilizzare… è  speranza del Comitato collegare specialisti di tutta Italia che si occupano della sindrome di Tourette così come delle altre in diverso modo a questa sovrapponibili o contigue.

Il Sito www.sindromeditourette.it avrà soprattutto il compito di rappresentare il lavoro e le ricerche del Comitato Scientifico, del particolare approccio del suo fondatore e nel contempo continuerà a dare tutte le informazioni inerente l’attività associativa di AST-SIT.

Fra le nostre proiezioni nel futuro abbiamo l’obiettivo di contribuire a far nascere una Laurea Specialistica in neuro-educazione, come proseguimento della laurea di primo livello in Educazione Professionale, o almeno di far partire un corso di perfezionamento riconosciuto dall’Università (sempre facoltà di medicina per mantenere il vincolo scientifico ed evitare le scivolate troppo umanistiche ed idealistiche).

Non stupisca l’attenzione che il Comitato dà alle pratiche riabilitative ed educative. Quello psico-neuro-educazionale è infatti il taglio che ci caratterizza, convinti che l’esperienza produce nel sistema nervoso modificazioni a volte persino più significative dell’ intervento farmacologico, comunque spesso fondamentale come intervento collaterale.

Nel febbraio 2009 il fondatore di AST-SIT ha ritenuto necessario distinguere il proprio ruolo professionale e quello nel Comitato Scientifico da quello associativo, passando la presidenza di AST-SIT ad un’altro dei membri fodatori dell’associazione: Bruna Tibaldi.  Lo sviluppo dell’associazione comportava infatti una tale mole di impegni organizzativi da rendere impossibile la conteporanea pratica di Presidente Nazionale di AST con quella di ricercatore e riabilitatore.