AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Mi chiamo Anna, madre di Mimmo,17 anni….vorrei che leggeste due e-mail da me inviate al Professore Morciano (una prima di iniziare un lavoro e l’altra in conclusione)…. in mezzo un percorso veloce,attraversato tutto di un fiato…solo tre mesi ma anche un costante monitoraggio fatto di incontri, telefonate, esercizi, pazienza e comprensione e la capacità professionale […]

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Ho 43 anni,vivo in un paesino della bassa Bolognese e la mia storia inizia nel 1995 quando nasce Luca.
Inizia da lì,perchè Luca rappresenta il figlio della consapevolezza, il figlio voluto, desiderato..Ho un’altra figlia di 26 anni,e con una botta di conti si fa presto a capire che sono rimasta incinta giovanissima e che non è […]

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Salve, sono la mamma di Alberto, 12 anni, affetto dalla sindrome di tourette. Tutto è iniziato in terza elementare durante una recita scolastica, torceva il collo fino a farsi male, poi girava gli occhi e emetteva tic vocali.
Lo abbiamo portato subito dalla neurologa che lo seguiva per il disturbo dell attenzione la quale non ha dato […]

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Salve, ho 38 anni e soltanto il mese scorso ho scoperto che il problema che mi porto appresso da quando frequentavo la seconda elementare si chiama “Sindrome di Tourette”.
Grazie a Dio ne soffro in forma piuttosto lieve o, per essere più precisi, ho la netta sensazione che la malattia si sia fatta meno severa col […]

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Questa è la mia, la nostra storia. Sono la mamma di un bambino di 9 anni.
I primi sintomi sono cominciati all’età di 5 anni e mezzo solo con una tosse insistente……
qui inizia una serie di errori da parte dei medici e in parte nostri per aver sottovalutato il problema per troppo tempo. l’dea di questa strana […]

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Dopo anni di impegno, e momenti di scoraggiamento, credo di avere dato un nome al disagio di…chiamiamolo Dario, il nostro figlio maggiore, di 10 anni.
Credo sia tourettico. Spero in una forma frusta, blanda, che probabilmente si è già presentata in famiglia in modo simile, e con evoluzione decisamente fausta. Dario è nato strano, ed è […]

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Ciao a tutti, inizio dicendovi che sono la mamma di un bimbo di quasi 11 anni affetto da sindrome di tourette.

Lo abbiamo scoperto in aprile di questo anno, quando improvvisamente mio figlio ha “smesso” di parlare, dopo un paio di giorno ha ricominciato ma accusava una fortissima balbuzie.
Lo abbiamo portato in neuropsichiatria infantile in un […]

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Salve sono la mamma di THE_QUEEN93, una ragazzina di 15 anni ne farà 16 ad ottobre, recentemente ho fatto in modo di iscriverla a questo sito che ritengo sia veramente una luce nel buio.
Sono io a scrivere perchè lei fa parte di quel gruppetto di tourettici che evita il problema non ne parla e […]

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Salve!
Sono un uomo di quasi 32 anni (li compirò a Luglio) e che io ricordi le mie manifestazioni si sono marcate intorno ai 17 anni.
Lo so, è tardi, in effetti dubito che siano iniziate allora, più probabilmente esse hanno solo poderosamente manifestato la loro presenza in quel momento. Sono sempre stato molto schivo e […]

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Quando Rachele aveva circa tre anni, fu sottoposta ad intervento per asportare le adenoidi. Per eliminare a detta dei dottori, il formarsi di catarro che scendendo nel retro faringe causava tosse continua.
Il miglioramento atteso non avvenne e dopo pochi mesi, erano rifiorite. Intanto incominciò ad avere delle apnee durante il sonno, da indurci a provvedere […]

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Sono la moglie, da ormai quasi 23 anni di un uomo affetto dalla Sindrome di Tourette.
Abbiamo, negli ultimi anni, consultato psichiatri e neurologi senza ottenere alcun risultato ( tengo a precisare che non pretendevamo la guarigione, ma almeno qualche piccolo miglioramento si). La cosa disarmante è che i primi specialisti a cui ci siamo rivolti […]

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Sono la mamma di un giovane di trentatre anni affetto dalla sindrome della tourette.
Solo ora ho scoperto con gioia questo sito,sono emozionata, per tanti anni ho creduto che mio figlio fosse quasi l’unico a soffrire per questa orribile malattia.
Noi abbiamo combattuto da soli per circa venti anni contro questa malattia che in mio figlio si […]

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Sono il papà di un bambino probabilmente tourettico!
Dico così perché non abbiamo ancora diagnosi né l’abbiamo fatto visitare da alcuno, ma non nutro molti dubbi in proposito, al massimo solo una flebile speranza del contrario.
Aveva circa 6 anni quando me ne accorsi, ma al contrario di molti, non ho mai voluto sottoporlo a quella giostra […]

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Sono Giovanni il padre di 3 figli stupendi la mia vita procedeva con tutte le difficoltà quotidiane a cui io pensavo, senza rendermene conto, che fossero un gravoso impegno, finchè circa un anno fa il maggiore dei miei tre pargoletti iniziò ad assumere atteggiamenti, possiamo definirli, strani.
Marco, […]

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ciao a tutti mi chiamo Ilaria, sono abruzzese….
 
anche io ho la sindrome di tourette dall’età’ di 6 anni… la mia vita avendo questo “problema” non e’ stata tutta rosa e fiori…. ho sofferto molto… piu’ che altro per la gente che mi prendeva sempre in giro, anzi mi dicevano che ero handicappata… adesso che ho […]

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Sono soprattutto una mamma che non ha più tempo di vivere, se non facendo combaciare la sua vita con i bisogni dei “suoi”due figli adottivi che al loro arrivo (9mesi e 21 mesi) le hanno regalato una gioia immensa, ma anche tanto lavoro e fatica: praticamente un’altra vita.
Il più grandino,( ma di poco) Jalal, era […]

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Ciao, mi presento meglio. Ho 34 ed ho avuto il mio primo tic all’età di 12 anni. Per molto tempo ho pensato che la causa scatenante fosse stato un insegnante di pianoforte che ho frequentato per un anno e da cui ero terrorizzata: la scelta di suonare è stata mia e non dei miei, ma […]

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Ciao a tutti mi chiamo Gxxxxx e vivo a Roma. Ho 22 anni e ho la sindrome di gilles de la tourette dall’età di 5 ed ho raggiunto il picco all’età di 18. Non ho mai avuto problemi a manifestare i miei tic vocali e motori soprattuto perchè chi mi sta in torno, amici e […]

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QUESTA STORIA è STATA ESTRATTA DAL FORUM (risale a diverso tempo fa perché oggi chi l’ha scritta é un importante dirigente di AST)
TOURETTICO  ANCH’IO?
Prima parte:
Che io sia affetto da TS è una mia antica ipotesi, che risale a quando avevo 16 anni. Cioà quando lessi con passione “L’uomo che scambiò sua moglie […]

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La nostra storia molti di voi già la conoscono da illo tempore, ma quello che mi accingo a raccontare è presente solo a pochissimi e non per intero. Il precedente anno scolastico cioè 2006/07, per noi ha avuto uno scorrere non troppo normale.

Infatti il nostro ragazzo, a seguito della licenza media, conseguita con distinti voti, […]

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Ciao sono la mamma di Andrea un bimbo di quasi 7 anni..Vi racconto un pò di noi; circa un anno fa Andrea ha cominciato ad avere i suoi primi tic niente di eclatante ma questi movimenti strani c’erano.

Presa dallo sconforto ( solo chi ha vissuto queste situazioni lo può capire) ne ho parlato prima con […]

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STORIA A LIETO FINE
Ero convinta di essermi presentata come si deve raccontando la mia esperienza e invece mi sono accorta di averlo fatto solo in occasione dei gruppi di incontro, quindi eccomi qui a colmare la mi lacuna. Sono Simona, ho 27 anni e sono coordinatrice ast per la regione Lombardia.
 
Da piccola ho avuto qualche […]

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Ciao a tutti, vi racconto la mia storia.
All’età di sei/sette anni, ho cominciato a manifestare i primi “tic nervosi”: strizzare gli occhi e sbattere la testa come se dicessi “si” e “no”. I miei genitori mi portano dal pediatra, il quale li definisce appunto “tic nervosi” e assicura che crescendo passeranno.

Naturalmente, crescendo i tic non […]

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Mi chiamo Eraldo e mio figlio di 10 anni, compiuti il 1° di Ottobre di quest’anno, si chiama Stefano. Mia moglie Francesca ed io, ci siamo accorti nell’Aprile dello scorso anno che Stefano,cominciava a manifestare dei piccoli Tic motori che coivolgevano prevalentemente le spalle ed il collo.

La pediatra come accade di solito in questi casi […]

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Ciao a tutti, sono Daniela da diversi anni conviviamo con la sindrome di Tourette (io praticamente da sempre, anche se ho saputo d’averla solo da poco, girando d’ospedale in ospedale con mio figlio); Emanuele invece è dall’età di sette anni che ha i tic (adesso ne ha tredici), e adesso ci conviviamo fra momenti migliori […]

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Buongiorno a tutti, ho 52 anni, abito a Bra (CN) con la mia famiglia, sono sposata con Gianni e abbiamo un figlio che il prossimo giugno compirà 22 anni. Lavoro da parecchi anni in un’azienda multinazionale di Alba occupandomi di contratti di rappresentanza per l’estero.
Nostro figlio è adottato, scegliemmo di fare un’adozione adulta: aveva 8 […]

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Siamo Gabriele e Rossella, genitori di Matteo che ha 14 anni. Abbiamo avuto la diagnosi probabile già quando Matteo aveva 6 anni. Fino all’età di 12 anni sopporta bene i tic, poi i tic cominciano ad incidere pesantemente sulla sua vita di relazione.
Si va da uno specialista che consiglia 3 farmaci insieme e a dosi […]

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Ciao a tutti sono Attilio, ho 43 anni sono storico dell’arte e lavoro tra ricerche storiche artistiche e insegnamento (precario) nelle scuole e in università.
Non ho mai avuto in realtà grossi problemi di tic motori nè verbali, tanto da aver sempre poco considerato il “problema”; certo comprendevo la stranezza della mia ipersensibilità, il mio alternarsi […]

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Sono un Tourettico di 35 anni ed il primo segnale “preoccupante” lo ebbi quando, intorno ai 7 anni, cominciai ad avere paura di far male a mia madre. Questo pensiero in certi momenti mi faceva veramente diventare matto. A quel tempo i miei genitori cercarono di tranquillizzarmi dicendomi che proprio per effetto di questa paura […]

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Sono una ragazza di 21 anni, i miei tic sono cominciati all’età di 7 anni circa.
Inizialmente presentavo esclusivamente tic motorio (ammiccamento degli occhi), con il passare degli anni si sono aggiunte e scambiate a seconda del periodo varie forme ticcose, dal tossire allo schiarimento della voce a scatti della testa e a tirar su di […]

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SONO UN TOURETTICO DI 30 ANNI,
I TIC SONO ESORDITI CON QUELLO PIU’ SEMPLICE E COMUNE
ALL’ETA’ DI 6 ANNI STRIZZAVO GLI OCCHI, POI SI SONO AGGIUNTI ALCUNI TIC FACCIALI E POI ALL’ETA’ DI 10 ANNI SI SONO MANIFESTATI I PRIMI TIC VOCALI PIU’ O MENO ACUTI.
FINO AI MIEI 16 ANNI, I TIC ANDAVANO A PERIODI, […]

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Parte il fatto che il regista di
Vieni Avanti Cretino, Luciano Salce, è uno degli ultimi GENI del 900, per il resto io ho sempre sofferto di quella che forse, non sono certo ma è auspicabile si tratti di Sindrome di Tourette.
Penso alle scuole medie ed anche le elementari, l’ansia mi mangiava per le stronzate agli […]

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La mia storia
Ho conosciuto mio marito quando avevo 12 anni ed il nostro flirt è iniziato quando ne avevo 13. Aveva già i suoi tic ed ogni tanto gli scappava una “parolaccia” ma non aveva importanza, non ne aveva davvero! Mi piacevano di lui molte cose.

Purtroppo era eccessivamente possessivo e la nostra storia d’amore si […]

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Ciao sono massimo
La mia storia inizia quando avevo circa otto anni. Manifestavo sporadicamente dei tic motori che duravano due o tre mesi circa e poi sparivano.

La situazione è andata avanti fino a quando ho iniziato le medie, da quel momento i tic non sono più passati, anzi aumentavano, mutavano forma e si aggiunsero tic vocali, […]

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Ho iniziato ad avere primi sintomi da bambino, e ricordo bene che ciò è avvenuto immediatamente dopo un intervento chirurgico (tonsillectomia).

L’intervento mi è stato praticato in anestesia locale, tra l’altro molto blanda o forse scaduta, per cui è stata un’esperienza piuttosto dolorosa e traumatizzante. Sono stato legato alla sedia operatoria e sottoposto all’intervento, ma nonostante […]

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Mi chiamo XXXXXX ho 46 anni, la mia infanzia è stata una schifezza all età di 9 anni mi è mancato mio padre a cui ero legatissima da lì sono iniziati tutti i miei problemi ho iniziato ad avere dei tic nervosi quali tirare i nervi del collo arrivando persino a strapparmi le magliette poichè […]

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Frammenti tragici di una dicotomia intestina
E’ talmente complessa e articolata la mia storia che non saprei neanche da dove cominciare.

Comunque… ho 37 primavere.
La prima avvisaglia inerente alla malattia l’ho avuta negli anni che vanno dal 1976 al 1978. Questo è in linea di massima il periodo in cui il disturbo si è manifestato, questi sono […]

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Sono la mamma di un ragazzo di 12 anni affetto da Sindrome della Tourette.

La malattia è stata diagnosticata in un ospedale neurologico nel maggio del 2005, dopo aver sentito molti medici in precedenza che mi dicevano di non preoccuparmi perché tutto si sarebbe risolto con il tempo. Così purtroppo non è stato, i tic, che […]

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Ciao sono M. e ho quasi 15 anni.
Ho incominciato ad avere i primi tic verso i 10 anni e non capivo cosa mi stava succedendo.

Fino a due anni fa sono stati anni infernali, perchè anche i miei genitori non capivano cosa avessi e mi sgridavano per i tic che facevo. Allora pensavo che “questa cosa” […]

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Vorrei dar un piccolo contributo ringraziando l’ottima iniziativa che a noi “ticchiosi” ci fa sentire uniti e forse meno soli… In realtà io credo fortemente che la maggior parte di coloro che soffrono di Tic siano persone sicuramente più sensibili della media del genere umano.

Ci sono molti esempi nella storia che ci rassicurano in questo […]

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I miei problemi con tic iniziano più o meno all’ età di 8 anni. Prima di allora ero un bambino emotivo, ma senza alcun tic.

Stranamente proprio nel’ età in cui si sono manifestati i primi tic ho avuto uno stafilococco. (non avendo nessuno in famiglia che soffre di problemi neurologici rimane, nel mio caso, l’ […]

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Egregio Dott. XXXXX
Prima di tutto vorrei fare una premessa: sono convinta che mio marito abbia la sindrome di Tuorette, credo in una forma non grave, la diagnosi è mia perché tutti i suoi atteggiamenti sono descritti nei libri del Dott. Oliver Sacks.

Ho cercato più volte di affrontare l’argomento con mio marito, ma purtoppo non ne […]

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Ciao a tutti mi chiamo Andrea e anch’io ahimè ho tale sindrome. E’ sfociata dapprima con tic supernervosi prima con movimenti e poi con vocalizzi sempre più forti.

Ora ho 20 anni e ci convivo ormai da 10. Purtroppo non sono servite a niente visite specialistiche e farmaci a go go …. però ho imparato una […]

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Anche questa lettera è stata presa da una mailing list della TS Association of USA. Si tratta di una donna che è riuscita a mantenere il segreto della sua TS a tutto il mondo per 35 anni, scritta proprio mentre per la prima volta va accostandosi a specialisti e ad altre persone con TS nei […]

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Questa storia è stata pubblicata nella sezione “Life stories” del sito web della USA TS ASSOCIATION. Mi sembra importante ripubblicarla in italiano sul nostro sito in quanto si tratta della storia di vita di una persona con TS di un certo rilievo, essendo stata il primo Presidente della sezione dell’Illinois dell’americana Tourette Sindrome Association. Il […]

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Storia di G.C. (28 anni)
La mia storia è difficile da raccontare perché riguarda cose molto delicate e personali e poi perché ancora oggi vorrei poterla dimenticare, racconto qualcosa per il sito www.sindromeditourette.it solo perché spero che possa servire ad altri perché non passino tutto quello che ho passato io, è stata una vita molto triste.

Appartenevo […]

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Ho fortunatamente superato la fase delle manifestazioni dei tic da molti anni e ricordo quel periodo come un momento difficile e doloroso. Sono passati più di dieci anni, ma non è facile per me scrivere e ricordare una fase della mia vita così piena di sentimenti negativi quali la vergogna, la frustrazione, l’impossibilità di essere […]

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