Sintesi a cura di S.A.

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Sintesi a cura di S.A. 2016-11-13T17:30:31+00:00

L’educazione nella Sindrome di Tourette

Il testo di Morciano propone alcune metodologie che puntano a condizionare rimodellandole e qualche volta quasi estinguendole alcune manifestazioni ticcose, nonostante ciò in tutto il lavoro più volte viene ribadito che tali attività, di educazione professionale o di terapia cognitivo-comportamentale, dovrebbero essere condotte o almeno essere supervisionate da esperti. L’intervento educativo deve essere discreto, mai invasivo e soprattutto operato in modo tale che il bambino o la persona con tic non percepisca mai un accanimento specificamente mirato alla manifestazione ticcosa in sé, questo è importante perché un tale accanimento verrebbe inteso come stigmatizzazione di tutta la persona. Per questo il testo oltre agli interventi per condizionare il movimento ticcoso, propone anche forme di simpatica “collusione” con il tic, persino di condivisione, che sono comunque atteggiamenti che, accogliendolo, possono essere essi stessi attivatori di un inizio di percorso di ricondizionamento. Nel testo viene dato un ampio spazio alle attività precoci che si possono fare con i bambini e prende poi in esame la situazione degli adulti presentando alcune possibilità tecniche almeno della riduzione di frequenza del tic, alcune ancora a carattere sperimentale (come il bio-feedback) altre che prevedono l’interazione tra cura farmacologica e lavoro educativo. In generale tutto il testo punta ad offrire strumenti per aumentare la capacità di controllo delle manifestazioni e, cosa non meno significativa, ad aiutare la persona con Sindrome di Tourette a convivere con il suo stato, il quale può persino presentare alcuni punti di forza sul quale il soggetto può far leva per una vita di maggiore soddisfazione e serenità.

DOPAMINA E IPERSENSIBILITA’ SENSORIALE

La relazione considera accettabile l’ipotesi secondo la quale la Sindrome di Tourette sembrerebbe essere legata al circuito del neurotrasmettitore dopamina, forse un’iperattività dei suoi recettori o una sua eccessiva produzione da parte dell’organismo. È utile sapere che l’iperattività di questa sostanza procura una serie di ipersensibilità sensoriali che possono essere di grande disturbo per il soggetto. L’uomo presenta infatti alla nascita un’immaturità sensoriale che gli consente di far filtrare alla percezione pochi stimoli alla volta e di organizzare quindi le informazioni che provengono dall’ambiente in modo graduale, dal semplice al complesso. Se un organismo percepisce, a causa di un’iperattività della dopamina, una intensità e frequenza di stimoli superiori alla sua capacità di controllo la percezione è probabilmente quella del chiasso. Non è dato di sapere se questa condizione di ipersensibilità sensoriale sia presente fin dalla nascita in tutti i soggetti che più o meno precocemente svilupperanno una sintomatologia ticcosa, in ogni caso è probabile che l’esposizione non controllata, non graduale agli stimoli, sia causa dell’intensità della manifestazione ticcosa.

STIMOLI E CONTROLLO

Se il soggetto non controlla autonomamente gli stimoli sensoriali, è necessario portare questo controllo dall’esterno. Come? La regola generale espressa nella relazione è quella dell’evitamento e poi della successiva progressiva e graduale esposizione allo stimolo. “

[…]Per fare questo è innanzitutto necessario isolare il bambino da tutte le fonti sensoriali intense, con particolare attenzione a quelle sonore, serviranno ad esempio dei doppi vetri ed una stanza ben insonorizzata. Nei reparti di ostetricia degli ospedali si dovrebbero separare tutti i bambini che presentano un eccesso di percezione sensoriale, togliendoli dalla sala comune dei neonati e ponendoli in aree tutelate o sotto campane di vetro opaco. In particolare andrebbe evitata l’esposizione al pianto degli altri neonati e coerentemente anche l’approccio degli operatori sanitari dovrebbe essere privo di irruenza e graduale. Altre importanti attenzioni da tenere presso l’abitazione consistono nell’allontanare la suoneria del telefono per evitare che questo squilli improvvisamente proprio durante il riposo del bambino, nel collocare tende pesanti alle finestre per filtrare la luce del sole ed anche attutire i rumori; le luci della casa, specie quelle della cameretta, dovrebbero essere sempre soffuse ed indirette […]”.

IL CONTENIMENTO CORPOREO

Secondo l’autore certe regole di separazione sociale funzionali ad un precoce adattamento all’ambiente moderno, come ad esempio il sonno separato, il non prenderlo in braccio ad ogni richiesta, devono essere completamente riviste alla luce del fatto che un bambino con ipersensibilità sensoriale ha bisogno di molto contenimento corporeo. Allo stesso modo dovranno essere riviste tutte le regole di contingentamento dei pasti e lo stesso svezzamento, perché anche il gusto è coinvolto nella problematica ipersensoriale. Dunque i bambini ipersensibili non devono essere educati? A questa domanda l’autore risponde precisando che non si tratta di rinunciare all’educazione per un bambino ipersensibile, a rischio o con già le prime manifestazioni ticcose, si tratta di rinunciare all’adattamento precoce alla nostra società. Un bambino ipersensibile si gioca tutto nei primi 3 o 4 anni di vita, in quest’arco di tempo avrà bisogno di almeno una figura costante, che lo prenda in braccio ogni volta che serve, che possa adattare i tempi dell’alimentazione a quelli del bambino e non ai propri, e allo stesso modo progredire nell’esposizione agli stimoli, che sappia essere coerente e quindi rassicurante. Bisogna pertanto entrare nell’ottica di un accudimento lungo e impegnativo.

ATTENZIONI EDUCATIVE NELLA PROGRESSIVA ESPOSIZIONE AGLI STIMOLI

Una estrema attenzione va portata nello scegliere le tappe ed i tempi del passaggio ad una più elevata esposizione allo stimolo sensoriale; qui non può esserci una regola fissa valida per tutti i bambini, tranne quella di fare piccole prove e ritirarsi non appena il bambino mostra segni di sofferenza con gridi e pianto, se il controllo dello stimolo presenta blandi moti ticcosi ma non sofferenza si dovrebbe poter proseguire (a meno di manifestazioni troppo eclatanti).

SOSTITUZIONE DEGLI STIMOLI

Il controllo ai fini preventivi non è però il solo modo di intervenire sugli stimoli. Questi possono anche essere sostituiti con altri meno elicitanti. Prima di tutto è necessario capire se ci sono degli stimoli principali che attivano la manifestazione ticcosa; non dovrebbe essere complicato per i genitori registrare, attraverso un’osservazione libera, le correlazioni esistenti fra particolari eventi e l’insorgere dei tic. In ogni caso, soprattutto quando la correlazione non è così evidente, può essere utile utilizzare una scheda strutturata per l’osservazione dei comportamenti in un campione di tempo. Nella relazione viene proposto un modello di scheda possibile.

ANTICIPAZIONE E CONTEMPORANEITA’

Per la sostituzione degli stimoli possiamo agire su due momenti diversi: l’anticipazione e la contemporaneità. Per anticipazione intendiamo l’introduzione di un nuovo stimolo (o condizione) prima di un avvenimento che sappiamo essere particolarmente elicitante, ad esempio uno stimolo preventivo che impegna l’interesse del soggetto; per contemporaneità dello stimolo intendiamo un’azione di stimolazione alternativa, uno stimolo distrattivo che proponiamo mentre lo stimolo incriminato è già presente. Quando il moto è blando e non ancora finalizzato, a volte è sufficiente un contatto corporeo per anticipare e ridurre la forza degli stimoli, in alcune situazioni anche per estinguerla. Se si abitua il figlio ad essere molto toccato con carezze, massaggi e contatti vari, egli non sospetterà che quel tocco un po’ più forte, magari la pressione di un pollice su di una data fascia muscolare, sia fatto in quel momento per contrastare il moto ticcoso. Quando il bambino è più grande, perciò capace di comprendere pienamente il linguaggio verbale, qualche volta può essere utile prepararlo agli stimoli anticipandogli gli eventi: “adesso succederà questa cosa…”, “preparati perché sto per fare…”, eccetera. Anticipare un segnale d’allarme significa fornirgli uno stimolo simile a quello che verrà, ma da lui più controllabile. La relazione non esclude che quel 70% circa dei bambini riconoscibili con la TS che dopo l’adolescenza non presentano più una sintomatologia osservabile, possa trarre tale beneficio grazie all’azione educativa positiva dell’ambiente.

I TIC COME I RIFLESSI

I tic sono caratterizzati da assenza di volontà e sono diffusi esplosivi e spesso associati alla componente emotiva, le stesse caratteristiche di una risposta riflessa ad una stimolazione sensoriale. Morciano richiama il fatto che l’essere umano presenta già alla nascita una gamma di modalità reattive a delle precise stimolazioni e ricorda che esperimenti già dei primi del ‘900 dimostrarono come molti di questi riflessi potessero essere provocati dall’esterno con stimoli elettrici o attraverso la ripetizione di alcune condizioni ambientali. Skinner ipotizzò che la risposta riflessa avesse un valore di sopravvivenza e che tale valore potesse essere attribuito anche ai comportamenti riflessi che venivano condizionati, cioè introdotti dall’esterno secondo i metodi della riflessologia pavloviana. “Anche il processo di condizionamento ha un valore di sopravvivenza. Poiché l’ambiente cambia (…) risposte riflesse appropriate non sempre possono svilupparsi come meccanismi ereditari. (…) Dove il comportamento ereditario manca, sopraggiunge la modificabilità ereditata dal processo di condizionamento” (Skinner in “scienza e comportamento”, 1953). Una certa modalità di risposta innata così come può essere assente, da cui la necessità (di cui parla Skinner) di recuperarla con l’introduzione di un nuovo riflesso (condizionato), allo stesso modo essa può presentarsi con intensità eccessiva e disfunzionale in relazione a mutate condizioni ambientali, da cui la necessità di sovrapporre al riflesso originario un riflesso condizionato ad esso antagonista.

SOVRAPPOSIZIONE DI UNA RISPOSTA CONDIZIONATA

Per condizionare un riflesso nuovo bisogna che vi sia già un riflesso innato. Fondamentali per un processo di condizionamento risultano essere le condizioni di contiguità (un’azione immediatamente prossima), frequenza (possibilità di ripetere) e somiglianza: “…un riflesso nuovo che si deve accompagnare ad uno già esistente ha più possibilità di essere appreso quanto più si avvicina a quello pre-esistente e quanto più è ripetuto in modo coincidente…”. Nella relazione vengono illustrati tre tipi di intervento: la sovrapposizione semplice, la sovrapposizione con fading-in progressivo (desensibilizzazione) del riflesso precedente, ambedue le cose con l’aggiunta di uno stimolo avversivo.

NOTA del novembre 2011: questa pagina fa riferimento ad un testo che non é mai stato pubblicato, si tratta della sintesi (operata da una studentessa della facoltà di medicina) dei contenuti del testo “educazione e tourette” che fu scritto, ma mai concluso, intorno al 2006. Gli impegni successivi alla fondazione di AST-SIT e l’attività professionale che ne é sorta hanno sottratto tempo per questo lavoro, che rimane valido nel suo impianto generale e che con qualche aggiornamento tutti speriamo possa essere proseguito. Lasciamo comunque la pagina nella sua versione originaria in quanto i contenuti sono tutt’ora validi. Fra le pubblicazioni dedicate alla sindrome non si dispone di materiale educativamente orientato, questo nonostante che per le famiglie quello educativo sia spesso il bisogno ed il problema principale. Tale scrittura di testo proseguirà appena possibile, insieme agli altri due testi (cominciati e mai ultimati, nonostante un buon avanzamento dei lavori), uno dedicato agli insegnanti e l’altro ai pediatri.