Alleghiamo un messaggio preso dal nostro forum, che possiamo generalizzare
come un esempio i cui contenuti trattano le più comuni problematiche sulla tourette

Domanda :

Sono la moglie di un tourettico di 30 anni. Soffre di questo problema da quando era bambino, ma credo (almeno, da quando lo conosco) che negli ultimi anni è andato a peggiorare visibilmente, anche se lui ritiene di essere sempre stato così ma di avermelo in qualche modo nascosto prima di sposarci. Nella sua famiglia hanno sempre trascurato il problema, arrivando alla situazione attuale. II fatto è che ha questi “atteggiamenti” prevalentemente in casa nostra o in ambienti a lui famigliari, tipo a casa di sua madre o dei miei genitori. In casa fa questi tic, continuamente e consistono prevalentemente : nell’emettere urli acuti e forti, tipo versi di scimmia; battere forte le mani, e spesso continua a sputare (addosso a se stesso e in casa sui pavimenti o in macchina). Gli urli sono molto forti tant’è che io li posso udire mentre li fa, se cammino fuori sotto casa se le finiestre sono aperte. La situazione è grave, perchè anche se io gli faccio notare cosa fa e lo ammonisco a smetterla, per un pò si ferma e poi ricomincia. La cosa spesso mi innervosice e mi indispone perchè sembra che non mi rispetti e se ne freghi anche se lo sgrido! Ma perchè con me fa così e con gli altri no? Perchè non ha un pò di rispetto di me, anche quando siamo in casa? Al di fuori delle mura domestiche, con gli amici, ad esempio i tic sono quasi impercettibili. Spero che l’ Haldol possa aiutarlo a guarire, (stando a quello che dice lo psichiatra dovrebbero passargli trovando la dose giusta) ma purtroppo all’ inizio sembrava fare effetto ora per quanto la psichiatra stia alzando le dosi, ha avuto dei miglioramenti ma questi brutti vizi ci sono sempre.

Grazie per l’ attenzione.

Risposta :

Problema di equilibri. Eh sì, una situazione così complessa che mi rende difficile trovare un punto preciso da cui partire, potrei raccogliere l’emozione che é legittima, oppure potrei cercare di distinguere gli aspetti emotivi da quelli pratici, rimane poi il problema della loro riconfluenza. Questa volta voglio partire da quelli emotivi, capisco che lei possa essersi sentita in qualche modo tradita dall’aver scoperto solo dopo il matrimonio la presenza di questi tic nel marito ed io voglio sperare che questo non sia motivo di rancore tale da ledere o incrinare la dimensione affettiva che al matrimonio appunto vi ha portati. Se lancia questo SOS mi sembra di poter dire che non é così. Conosco ed ho sentito di tourettici che si sono negati l’amore per non dover ammettere il problema, altri che l’hanno detto subito facendo scappare il partner, meno che dicendolo l’hanno tenuto ancora più legato a sè, altri che non l’hanno detto e poi hanno cercato di censurarsi i tic (al prezzo spesso di terribili crisi di panico), tuo marito fa parte forse di quelli che hanno provato probabilmente a resistere (senza sapere che non é possibile) illudendosi di poter vivere una doppia identità pur di non perdere la persona amata. Non sempre un tourettico conosce per tempo la natura del problema che lo assilla, anche per questo molti si nascondono visto che tra film, pubblicistica e barzellette, la condizione di chi soffre di TIC viene continuamente ridicolizzata o equiparata a quella del “pazzo bizzarro”.

Questo sito é nato proprio per diffondere conoscenza e rivendicare dignità. Tutti i tourettici sanno benissimo di non essere pazzi, anzi di solito percepiscono di avere su alcune funzioni vitali della marce in più, ma tutti i tourettici provano o hanno provato vergogna per quelle loro manifestazioni, specie se non erano essi stessi in grado di capirle. La misura di quella vergogna (spesso correllata al grado di bizzarria dei tic) aumenta o diminuisce l’imbarazzo e la vergogna. Sei sicura che il tuo rapporto sarebbe sfociato nel matrimonio sapendolo prima? Apprezzo invece il fatto che tu ora non voglia “rompere” ma cercare di risolvere il problema, di questo ti ringrazio e credo di poterlo dire a nome di tutti i tourettici.

Se vuoi aiutare tuo marito e te stessa, la prima cosa che devi capire é la natura della sindrome, questo é un passaggio obbligato, qualcosa puoi leggere sul sito, se vuoi ci possiamo incontrare, qui una prima parola: non c’é volontà e non c’é dispetto nelle manifestazioni tourettiche, quindi nulla é rivolto contro di te. Seconda parola, importantissima: sgridare il ticcoso, lamentarsi con lui, segnalare ogni manifestazione con stizza… aumenta lo stress, ed insieme allo stress anche i tic. Si certo, può bloccarsi subito, ma facendo salire la tensione che poi genera nuovi tic più avanti. Terza parola: il tic parte involontariamente ma può essere fermato volontariamente, questo fa credere erroneamente a chi sgrida che sia tutta una questione di volontà. Il rischio é quello di attivare una dinamica tra voi perversa di tipo di circolare: Tic, seccatura e sgridata, sopsensione dei tic, aumento della tensione, di nuovo tic, seccatura e sgridata e via andare. Non ne uscite più così! A meno di rompere il rapporto, sarebbe però un peccato farlo senza aver prima trovato strade e straegie più corrette. Per un tourettico l’accettazione del suo stato da parte delle persone care (e di se stesso) é la prima condizione da cui partire per provare di cercare una cura o di raggiungere un maggior autocontrollo. Strategia farmacologica: di per sè difficilmente é risolutiva, col passare del tempo si devono alzare le dosi e poi certi farmaci possono cambiare la personalità di un adulto con questa sindrome. Se tu lo ami devi sapere che ciò che ami di lui é anche connesso a questa sindrome, perché non si può scindere lo sviluppo psicologioco individuale, quindi l’identità, dalla struttura neurologica che l’ha generata. Vero poi che la forma con cui il tic si manifesta é data dalle contingenze ambientali, e forse un lavoro di training di autocontrollo fatto in età precoce avrebbe potuto consegnarti un partner con manifestazioni meno eclatanti. Solo forse però, e comunque perché responsabilizzare quei genitori?….sono pochissimi ancora oggi coloro che sanno della natura neurologica di questo problema! Invece c’é da complimentarsi con loro per non essere stati repressivi (come fanno spontaneamente la maggior parte dei genitori) inducendo da una parte maggiori tic, e dall’altra un visione di sè negativa, cattiva e sporca del tourettico. IO penso che di una persona così forse non ti saresti innamorata.

Dunque si può solo accettare? Bè, non ho detto questo….e basta leggere le cose scritte nel sito per capire. Puoi parlare con tuo marito, magari insieme ad un esperto che faccia da madiatore, di quali sono le manifestazioni che più ti disturbano, spesso é possibile diminuirne l’intensità, oppure modificare le forme o farle confluire in spazi innocui. Con un buon lavoro é persino possibile ridurne la frequenza. Ma per questo bisogna darsi da fare parecchio, ma in un clima di serenità e comprensione e spero che voi ci riusciate. Una mia ex tesista, che ha imparato il controllo della sua tourette grazie alla musica (oggi lei é anche musicista), si sta specializzando nell’utilizzo della ritmica musicale per il controllo dei tic o il loro spostamento, offrireme questo sul siti quando avremo fatto sufficienti esperimenti. Ma ci sono tante altre pratiche che possono fare lo stesso lavoro (il biofeedback ad esempio, quello serio). Diciamo che i lavori sono in corso.

Un’ ultima parola su certi psichiatri o neurologi: nel sito l’abbiamo e l’ho detto più volte, la sola via farmacologica é un errore. Poi ci sono alcuni di questi medici che attraverso le cure prescritte si appropriano del paziente, e non riescono ad accettare l’idea che questi possa scansare certi farmaci, in primis quelli che lo portano a stravolgere l’idea che egli ha di sè stesso. Noi pensiamo che ad ogni cura farmacologica,quando necessaria, andrebbe affiancato un aiuto psicologico (a volte di gruppo o di sistema familiare) ed un training di autocontrollo, cercando di sostituire progressivamente questo al farmaco. (NB quando parlo di sostegno psicologico non intendo quelle prasssi cliniche che attribuiscono all’inconscio la responsabilità dei tic). Lo psichiatra che sostiene che un farmaco, nella fattispecie l’haldol, elimina la tourette, dice una cosa non vera. Ed a mio parere andrebbe cambiato (il medico intendo).

Signora io la ringrazio di averci contattato, capisco che a volte persino “quello che pensano i vicini” può essere imbarazzante e rovinare il rapporto col partner. Spero di non aver abusato della sua apertura… e comunque sono sempre disponibile ad incontro, senza alcuna spesa da parte sua.

Cordialmente la saluto
Gianfranco Morciano

Domanda :

Premetto che so bene che la tourette è un disturbo multifattoriale e i disturbi non sono in comune per tutti allo stesso modo. Faccio riferimento alle persone che asseriscono che il tic parta da un pensiero intrusivo. Il pensiero intrusivo è un pensiero che assilla la persona finchè non fa quel determinato gesto o quel determinato rumore. Suppongo che più che sul tic in sè in questo caso è necessaria un approccio cognitivo sui pensieri ossessivi, ma ciò che mi chiedo a livello farmacologico, non sarebbe più utile l’ utilizzo di antidepressivi come la paroxetina (MOLTO USATA PER L’ OCD, di ultima generazione con anche un effetto ansiolitico unico per la sua specie), che l’ utilizzo dei vari neurolettici che si limitano a fermare i tic ed eventualmente anche la persona? L’ antidepressivo non ha effetti collaterali particolari mentre i neurolettici si. Avete qualche informazione a riguardo? Si può aprire un dibattito?

P.S: fra gli antidepressivi ho citato la Paroxetina perchè su internet, dai siti americani sulla TS, viene giudicato il più efficace sul pensiero ossessivo ed inoltre per esperienza personale so che gli altri antidep, vanno bene per l’ansia e la depressione ma non per i pensieri intrusivi e tic vari

Risposta :

Dunque, precisando che mi tocca rispondere inseguito da mille impegni e schiacciato da diverse difficoltà personali, vi dico come la penso io, se serve. Chiarito che tutte le ricerche parlano di multifattorialità, e che finora non sono state scoperte che un paio di mutazioni genetiche implicate nella sindrome (quello dei recettori dei cannabinoidi e quello del cromosoma 13, e se ci sono altre scoperte io non so), chiarito che a mio parere i tic hanno funzioni (si perché alla fine sono convinto che una funzione devono pur averla, per quanto disfunzionale o abnorme) e manifestazioni estremamente diverse, voglio dire che a mio parere ci sono due grandi classi di tic in cui tutte le manifestazioni sono accorpabili: i tic motori (semplici e complessi) ed i tic vocali. Penso anche che ci siano poi due grandi moti ticcosi non del tutto sovrapponibili alle classi dette prima, ma in buona misura si, che attivano i tic: quelli che io chiamo “preposizionali” (cioè che accompagnano il ragionamento, i processi attentivi, il discorso ed i passaggi di ragionamento, eccetera), e quelli che si originano da stati di tensione mentale (pensieri ossessivi, alti stati ansiosi gad, pensieri post-traumatici, eccetera).

Ritenendo inoltre utile precisare che nei tourettici spesso le classi si alternano e sovrappongono, con una modifica della funzioni e che quindi può accadere (anche se non é frequentissimop dopo una certa età) che si passi da tic preposizionali a tic come risposta ad idee ossessive (ma che comunque il soggetto andrebbe trattato a seconda di quale é la patologia o manifestazione prevalente). Chiarendo altresì che io penso che una predisposizione genetica potrebbe non avere alcun esito visibile se nella fase di sviluppo ed organizzazione neuronale che si svolge tra gli 0 e gli 8/9 anni tutto procede nella normalità (cioè con una adeguata cura educativa e senza incidenti affettivi traumatici o estreme paure, ma anche infezioni o intossicazioni, o salti di fasi motorie), pur consapevole che ci sono condizioni genetiche che comunque potrebbero condizionare nonostante le migliori cure, dico che sul piano della ricerca scientifica nessuno é in grado oggi di dare risposte definitive, e che non dobbiamo prenderci in giro.

Riporto una considerazione del “the American Psychiatric Texbook of Psycipharmarmacology”, in assoluto il testo più aggiornato agli ultimi mesi: “Non esistono ad oggi risposte precise circa la patogenesi e la fisiopatologia dei disturbi psichiatrici, nonché dei meccanismi alla base dell’azione terapeutica dei farmaci e degli antidepressivi, nonostante almeno quattro decenni di studi intensivi siano stati rivolti in questa direzione.(…..) Sebbene la nostra comprensione della farmacologia antidepressiva e della biologoia della depressione sia cresciuta in maniera esponenziale, le relazioni tra le azioni farmacologiche degli antidepressivi e i loro ben documentati effetti terapeutici rimangono oscure”. La paroxetinafa parte dei farmaci antidepressivi, e più precisamente della classe SSRI, la quale nei tourettici é la più indicata nel trattamento delle crisi di panico e dei pensieri ossessivi. Negli USA la paroxetina é il solo SSRI approvato ufficialmente come farmaco elettivo per il trattamento della fobia sociale ed il disturbo d’ansia generalizzato (GAD). Le ricerche in doppio cieco, associate a placebo, e le ricerche aperte, indicano il farmaco molto efficace contro i disturbi ossessivi a circa 20 giorni dalla prima somministrazione, la spiegazione potrebbe essere collegata alla sua capacità di occupare (legare) nell’amigdala e nel mesencefalo i siti del 5-HTT e di regolare il siotema noradrenalinergico (oltre a quello della ricpatazione della serotonina come tutti i SSRI). Inoltre sembra che le sua scarsi interazioni col sistema colinergico, evitano o riducono tutta una serie di effetti collaterali, pur bvlandi, associati agli altri SSRI. Inoltre non ha partricolare incidenza sul sistema della dopamina, e per questo é ritenuto un farmaco ad azione abbastanza “pulita”. Diversi SSRI sembrano efficaci per la riduzione del DOC/OCD, non solo la paroxetina, certo questa dovrebbe essere considerata un farmaco di prima sceltarispetto alla clomipranina (molecola usatissimaed efficace per combattere il DAP e l’OCD). Poi come spesso accade la cura va costruita sulla persona e dalla prima scelta si può passare ad altro sulla base delle risposte individuali. Negli USA si usa partire con una dosaggio di SSRI, spesso proprio di paroxetina, prima di iniziare il trattamento educativo e psicoterapeutico di tipo cognitivo-comportamentale, ritenuto centrale ed importante dai fondatori di questo sito. SSRI, riducendo le manifestazioni più eclatanti, può favorire l’avvio e l’efficacia della terapia, specialmente nella cura del DAP.

Non so se questa mia comunicazione può davvero servire, ora scappo!

Salute a tutti
Gianfranco Morciano

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