Comunicato della Presidenza
AST-SIT ONLUS
Periodicamente in Italia assistiamo a campagne stampa che presentano la Sindrome di Tourette come disturbo così devastante da giustificare l’impiego di cure massicce di psicofarmaci e persino di impianti di elettrodi nel cervello, chiamati eufemisticamente “mininvasivi”.
Tale campagna informativa ha queste caratteristiche:
- insiste sulla gravità della sindrome
- propone cure farmacologiche e chirurgiche tacendo sulla possibilità di percorsi neuro-educativi e psico-educativi
- offre molto spazio agli innesti cerebrali profondi (DBS)
- rivendica il primato di questa pratica chirurgica nel mondo
- indica un solo centro di cura per questa sindrome in Italia, accusando “altri” di volerla solo cavalcare
- presenta la sindrome come “scoperta” recente
- espone un elevatissimo tasso di incidenza della sindrome sulla popolazione
- riporta alla sindrome tutta la casistica di disturbo OCD, e forse molto di più
- denomina la sindrome in modo a nostro parere offensivo (sindrome della parolaccia, sindrome del cervello sbraitante, e via così).
Nel merito AST-SIT esprime quanto segue:
La Sindrome di Tourette non è una malattia ma una classe di risposte neurologiche e comportamentali che possono essere molto varie, per alcuni queste caratteristiche possono addirittura tradursi in punti di forza.
La variabilità dei sintomi chiamati “Sindrome di Tourette” è talmente alta da non giustificare una campagna stampa che rischia di indurre il panico nelle famiglie o nelle persone che ne sono portatori.
Le cure farmacologiche sono una delle tante possibilità, non mancano persone che agli effetti collaterali dei farmaci preferiscono tenersi tutta la gamma della loro sintomatologia.
Nell’esperienza di AST, salvo casi gravissimi (molto rari), le cure farmacologiche devono essere sostenute da altre pratiche di natura riabilitativa (educative, psicologiche). Appena è possibile bisogna cercare di estinguere i farmaci a favore di un controllo cerebrale più alto, corticale.
Nei bambini è necessario essere molto prudenti nella prescrizione dei farmaci e soprattutto per loro è necessario, prima di questi, tentare altre vie (sempre nell’esperienza di AST).
La DBS (innesto cerebrale profondo) è ancora un intervento sperimentale ed anche la più importante associazione nostra gemella (la TSA statunitense) è molto prudente in proposito, si tratta comunque (ci dice) di intervento giustificabile solo per gravissimi e dopo aver esperito tutto quello che è possibile fare per altre vie di cura (si veda al proposito specifico link sul nostro sito).
Sono numerosi e documentabili i casi, anche di persone molto giovani, ai quali è stata proposta la DBS, che si sono rivolti ad AST e che hanno trovato una buona risposta in cure anche blande ( il numero di questi casi davvero ci preoccupa).
Non esiste un unico Centro di Cura in Italia, neanche uno che può rivendicare una particolare eccellenza. In tutta Italia quasi tutti Centri di Neuropsichiatria, Neurologia e Centri per la cura dei disturbi del movimento, sono in grado di prescrivere le stesse cure (non esiste un farmaco esclusivo per la SdT, quelli che ci sono riguardano un’ampia classe di sintomi e sono conosciuti da tantissimi bravi neurologi e neuropsichiatri). Un Centro ospedaliero o di cura che non dovesse conoscere approfonditamente la Sindrome è in grado di recuperare velocemente le informazioni mancanti (al background medico di partenza) in Internet o nelle biblioteche internazionali specializzate. La sindrome in questione è conosciuta fin dalla fine del 1800.
Riteniamo sia un errore ricondurre tutte le forme ticcose, i disturbi di personalità e quelli ossessivi compulsivi alla Sindrome di Tourette. Il fatto che in un certo numero di tourettici siano presenti anche quei tipi di disturbo (in forme diverse) dimostra solo che i processi neurologici “non leggono il DSM IV” e che agiscono indipendentemente da quanto questo dica o classifichi. Noi riteniamo che i soggetti con Tic, per abitudine e in quanto molto sensibili , ansiosi e spesso ipercontrollanti, siano più esposti di altri ad acquisire forme di pensiero ossessivo ed a volte risposte compulsive (anche ritualistiche); la maggior parte di queste manifestazioni se prese per tempo (secondo la nostra esperienza) possono essere modificate con attività psicologiche ed educative senza necessariamente ricorrere a farmaci, o ricorrendovi blandamente.
AST SIT non è contraria alla psicofarmacologia, segnala però il rischio di abuso e ricorda che sulla base della sua esperienza il trattamento deve essere sempre di tipo “multimodale”: educativa speciale, psicoterapia, dietologia, riabilitazione (specie riorganizzativa), farmacologia, parent-training, parent-learning e gruppi di incontro (percorsi ottenibili in una vera associazione di persone e di parenti tourettici).
Le “parolacce” riguardano solo una parte delle persone con la sindrome, una minoranza. Le parolacce incontrollate quando ci sono sono spesso una evoluzione (non voluta dal soggetto) dei tic vocali, a volte una manifestazione delle crisi di collera, altre volte sono stimolate proprio dalla paura di poter profferire parole disdicevoli. Stesso meccanismo degli atti disdicevoli: si fa e si dice esattamente quel che non si vorrebbe. Ma questo problema lo conoscono anche le persone con OCD, senza che esse vengano inquadrate nella Sindrome di Tourette.
IL cervello dei tourettici non “sbraita”, caso mai a volte funziona in modo troppo accellerato, ed é noto come questa sindrome possa rappresentare per questo motivo per molti una marcia in più. Dare della sindrome immagini analogiche di questo tipo rischia di produrre gravi danni perché una persona che soffre di questa condizione fa dipendere l’evoluzione della stessa anche dalla rappresentazione del proprio problema.
IL PRESIDENTE AST-SIT
(Associazione Sindrome di Tourette “siamo in tanti”)
Gianfranco Morciano