Storia di Gianfranco Morciano

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Storia di Gianfranco Morciano 2016-11-13T17:30:19+00:00

Storia di Gianfranco Morciano

Saluti a tutti

Monza, novembre 2003

Gianfranco Morciano

Salve, sono papà di un bambino affetto da disturbo da TIC, e sono il fondatore di questo sito. Mio figlio ora ha 9 anni ed i suoi disturbi presenti fin dalla nascita sotto la forma di ipersensibilità sensoriale, si sono trasformati in ticcosità più o meno all’età di 2 anni. In questi tre anni le manifestazioni ticcose si sono alternate con periodi di maggiore e minore intensità, attualmente siamo in un buon momento, il bambino sta imparando a controllare le sue scariche ed a orientarle in spazi socialmente accettabili. E’ un bambino bellissimo e molto intelligente e tante volte io e sua mamma ci siamo chiesti cosa sarebbe potuto accadere se l’ambiente, anziché accettarlo ed aiutarlo, lo avesse represso, redarguito e sgridato (come è istintivo fare, da parte di un genitore, di fronte a manifestazioni che sembrano “vizi”). Sia io che la mamma lavoriamo da anni nel campo dell’ handicap e pertanto fin da subito abbiamo cercato di attivare la nostra conoscenza e la nostra rete di relazioni per la cura più adeguata, abbiamo capito che per questo disturbo fondamentali risultano le risposte ed il controllo dell’ambiente sociale. Con la scuola materna ce la siamo cavata abbastanza bene (più avanti vi mostro il documento che a suo tempo inviai agli insegnanti, pensando che possa essere preso ad esempio), ora ci stiamo preparando alla scuola elementare. La forte incidenza dell’ambiente sull’evoluzione del disturbo ovviamente ci preoccupa un po’ per le incertezze del futuro, anche se ci rincuora vedere questo bambino sempre più forte e sicuro di se stesso. Quando Giovanni aveva circa 2 anni presi contatto con un noto neurologo specialista in disturbo di Tourette, quando egli conobbe il mio profilo professionale cercò di coinvolgermi nell’associazione che lui, insieme ad un noto professionista di Siena, avevano costituito; durante queste trattative gli inviai un documento (più avanti, se vi interessa, troverete anche questo), in seguito al quale ci incontrammo e dove lui mi parlò di una sua particolare cura della ticcosi. Pur apprezzando la sua iniziativa che contribuiva a fare chiarezza sulla sindrome, gli manifestai alcune perplessità sulla sua cura e gli proposi di aiutare la nascita di un’associazione di portatori del problema indipendente dagli specialisti e dai neurologi, anche perché non è interesse di chi soffre aderire aprioristicamente ad alcuna terapia.Qualcosa in quel colloquio non deve essere andata bene. Egli non si fece più sentire, gli scrissi più volte senza avere risposte, e quando mi presentai ad un convegno che egli aveva organizzato… addirittura sembrò non riconoscermi.Penso che una buona azione informativa, di primo contatto, debba usare un linguaggio non specialistico e far incontrare le persone tra loro senza figure di mediazione, anche perché solo così è possibile raccontarsi di interventi efficaci e no, raccontarsi le diverse esperienze e farne tesoro. La lunga esperienza personalmente maturata nel fronteggiamento della sindrome autistica e del deficit attentivo (con o senza iperattività, con o senza ipersensorialità) mi ha convinto che i familiari oggi possiedono tutti gli strumenti persino per stimolare la ricerca scientifica. Non posso dimenticare che la vera svolta italiana nel campo autistico è partita nei primi anni ’80 dall’insistenza del gruppo di genitori denominato “gruppo autismo” che si riuniva nei locali dell’associazione ANFFAS di Milano, che furono loro ad indirizzare gli specialisti…me compreso, che allora dirigevo un servizio di riabilitazione e che vedevo con sospetto tutto il loro gran da fare. Negli USA i siti più interessanti sono proprio quelli aperti e gestiti dai diretti interessati del problema.In questi tre anni sono stato molto occupato, ma non ho smesso di cercare e di coinvolgere altre persone in questa ricerca sulla sindrome di tourette, tante volte ho detto a conoscenti affetti dal disturbo “sarebbe mia intenzione aprire un sito”, sono un po’ lento, ma prima o poi ci arrivo. Poi finalmente ero riuscito a dare una spiegazione anche delle mie manifestazioni, motorie e di pensiero, che avevano aaccompagnato la mia esistenza fino a quel momento, e questo era motivo in più per insistere a creare una vera comunità.Per tenere vivo ed aggiornato questo sito, per farne un mezzo di confronto senza censure, per permettere a tutti di raccontare la propria storia e ritrovarsi in quella degli altri c’é ora bisogno dell’aiuto di tutti, persone affette, familiari e specialisti. Mandatemi scritti, testi, censite libri ed articoli, scrivete della vostra vita, segnalate le vostre esperienze, anche di cura, tutto sarà pubblicato. Inoltre, se c’è qualcuno che proprio collegandosi al nostro sito, scoprirà qualcosa del suo disturbo (ne ho conosciuta tanta di gente che ha scoperto solo in tarda età, e collegandosi ad internet, di quale disturbo soffriva!), egli potrà prendere contatto, cercare soluzioni e soprattutto far tesoro della esperienza di tutti. Anni fa una ragazza meravigliosa di Torino (di cui ho purtroppo perso il recapito), che aveva imparato a spostare i TIC ai muscoli della pancia in modo che fossero meno visibili, mi diceva che lei temeva che soffermarsi troppo a pensare ai TIC, anche confrontandosi con gli altri, poteva essere pericoloso, temeva che ciò potesse accentuarne la frequenza. E’ una preoccupazione legittima, mi sono rivolto alle mailing list americane e tutti mi hanno confermato che anzi, al contrario, non solo incontrarsi aiuta a trovare strategie di cura e contenimento, ma aiuta anche a trovare una maggiore forza in se stessi, una maggiore fiducia nelle proprie possibilità. Negli USA, grazie ai siti autoprodotti, si pubblicano e diffondono scritti, filmati didattici, guide per parenti ed insegnanti, dati epidemiologici, risultati della ricerca genetica, si organizzano gruppi di pressione ed azioni legali. E’ forse un sogno raggiungere quel livello, ma i sogni non sono per il male se cominciamo a fare qualcosa per realizzarli, un lungo cammino comincia sempre dal primo passo.

Vi aspetto, scriveteci

Gianfranco Morciano

Qui di seguito alcuni documenti che possono essere utili per altri genitori

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