La mia storia

Sono nato con quindici giorni di anticipo, forse avevo fretta di affacciarmi a questa vita in un assolato giorno di settembre, quando le foglie non sono ancora cadute e raggiungono l’apice della bellezza, tinte d’un rosso vino, sfacciato e poetico, un segno del destino, perché questo sarà il colore che accarezzerà tutto il resto della mia esistenza.

Alla tenera età di otto mesi, la mia fragilità diventò evidente: ero gracile, inappetente, nemmeno bevevo e, naturalmente, la mia famiglia dovette prendere di petto la situazione, iniziando un percorso faticoso per me e per loro, costretti per amore a lasciare che il loro cucciolo trascorresse ben trenta giorni “palleggiato” da un ospedale all’altro (Valduce, Bollate e, infine, Niguarda), nella speranza che qualcuno capisse cosa gli stesse capitando.

Infine, la diagnosi: NEFROPATIA ACUTA CON CRISI IPERTENSIVA, ANEMIA IPOCROMICA FERROCARENZIALE E DISIDRATAZIONE, una cosa, dunque, risolvibile.

Fu intorno ai quattro anni che si manifestarono i primi tic motori semplici. Nonostante presentassi disturbi dell’attenzione, e palesassi discontinuità nel portare a termine un lavoro, fin da bambino mostravo predisposizione verso tutto ciò che abbracciava il campo della cultura.

Lo step successivo é collocabile nella fascia d’età preadolescenziale, quando, dodicenne, ai tic motori si affiancarono quelli vocali. Entrambi i disturbi comparivano con decorso variabile, e con periodiche remissioni.

A diciassette anni, a seguito di un ricovero nel reparto di Neurologia dell’ospedale di Legnano, mi venne diagnosticata la sindrome di Gilles de La Tourette. Sentii questo nome per la prima volta, quel giorno, un nome che sarebbe entrato a far parte della mia quotidianità, quasi ridondante, invadente, strisciante… ma che scatenava – e scatena tutt’ora- la mia curiosità; una “sindrome dell’anima”, che ha solleticato l’attenzione di innumerevoli studiosi e afflitto artisti geniali, come Mozart e Beethoven.

Somiglia a una “strega buona”, la Tourette… fa paura, all’inizio, crea imbarazzo, vorresti che sparisse con uno schiocco di dita; questa, tuttavia, non è la Tourette! È IL PREZZO della Tourette, una sindrome che non voglio più definire tale, ne’le affibbierò il nome “malattia”. La Tourette sottolinea una sensibilità profonda, l’insondabilità dell’anima, la Tourette…beh, secondo me, la Tourette gli “str…” non ce l’hanno.

Ed é da quell’oscuro abisso del cuore che nascono fiori, risalgono dolcemente doti e doni che non a tutti è concesso avere, come l’entrare agilmente in simbiosi con l’arte in generale e, nel mio caso, con la musica in particolare. Quell’anno iniziai a suonare la chitarra elettrica e la mia vita cambiò radicalmente, in meglio. La libertà d’espressione raggiunse vette impensate, sulle quali soffiava un vento che spazzò via le ultime tracce delle mie insicurezze: nonostante la continua esposizione alla gente (avevo un’attività live molto frequente), la Sindrome non mi ha generato problemi.

Nemmeno la sfera sentimentale ne ha risentito, sebbene mi renda conto di avere una sensibilità troppo spiccata verso ciò che accade. I miei rapporti sono andati male o bene, sono stati “giusti” e “sbagliati”, piacevoli ricordi o tempo quasi perso … banalmente, la stessa cosa che accade a ogni essere umano, ma mi preme sottolineare che la Tourette non ha fatto da “terzo incomodo”, la coppia l’ho vissuta sempre in due.

Avevo venticinque anni, quando esplose – senza però intaccare il mio amore per la musica – l’interesse per l’affascinante universo del vino, l’emozione per le storie di passione e sudore che una bottiglia é in grado di raccontare quando fai saltare il tappo, come nelle fiabe in cui, da un recipiente fatato, fuoriesce, avvolto dagli effluvi, un genio desideroso d’appagare i tuoi desideri e sensi.

In appena due anni, divento sommelier professionista, un traguardo che considero un punto di partenza verso un futuro luminoso, nel quale professione e passione si fondono in un abbraccio simbiotico: “Trova il lavoro che ami e non lavorerai un solo giorno della tua vita”, asseriva Confucio!

Ventiseienne, decisi di farmi ricoverare una seconda volta presso un noto ospedale lombardo, dove cercarono di curare i miei problemi prescrivendomi una massiccia dose di farmaci, che fecero sì scomparire del tutto i tic, ma allo stesso tempo mi trasformarono in uno zombie. Quando esposi la situazione a un noto luminare, questi mi suggerì di interromperne quasi del tutto l’assunzione, mantenendone solo una piccola dose… Purtroppo per me, quei medicinali contengono dell’antidepressivo che, sospeso così repentinamente, mi gettò in uno stato di depressione farmacologica che segnò ben nove dolorosi mesi della mia vita, trascinando nel vortice anche miei familiari, impotenti e terrorizzati da questo “male” che mi stava fagocitando.

Fu infatti mia madre, a seguito di intense ricerche, che agevolò l’ingresso nella mia vita del prof. Morciano, il quale – con molta sensibilità e buon senso – in soli tre mesi – è riuscito a rimettermi in forma, permettendomi così di continuare a perseguire i miei obiettivi più importanti … è da lui che ho imparato a conoscere la Sindrome e, soprattutto, a conviverci senza troppi problemi.

Oggi mi divido tra musica e vino, ho fondato una piccola società di Sommelier a domicilio e lavoro come relatore per una scuola di sommelier a livello nazionale; continuo a suonare dal vivo con il mio gruppo, mi piace la vita che mi sono costruito.

A volte, mi diverte pensare al mio problema come qualcosa che mi rende un po’ più speciale, che mi caratterizza.

Al momento, ho intrapreso una strada più “dolce”, quella dell’omeopatia, vedremo dove mi condurrà …

Curiosi? Stay tuned!

Il mio sito: www.francescopagani.com

Sede legale non operativa:
Via del Lazzaretto 22,
61121 Pesaro (PU)


Informazioni riguardanti l'associazione:
resp.soci@sindromeditourette.it

@ Copyright 2018 – SindromediTourette.it
Tutti i diritti sono riservati.

Privacy Policy
Cookie Policy