AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Salve, ho 38 anni e soltanto il mese scorso ho scoperto che il problema che mi porto appresso da quando frequentavo la seconda elementare si chiama “Sindrome di Tourette”.

Grazie a Dio ne soffro in forma piuttosto lieve o, per essere più precisi, ho la netta sensazione che la malattia si sia fatta meno severa col passare del tempo.

I primi sintomi arrivarono a sei anni, con una serie di tic facciali e corporei che, da un giorno all’altro, mi presero seriamente d’assedio. I disturbi si estesero rapidamente anche alle funzioni vocali: il bambino che a due anni parlava in modo chiaro e pulito, nel volgere di un mese cominciò ad esprimersi con una fretta smisurata, strascicando le parole e inceppandosi talvolta in una leggera balbuzie.

Non ho mai rivelato, all’epoca, la parte forse più penosa del problema, cioè la mania delle simmetrie (tuttora, se vengo sfiorato in una parte del corpo, sono costretto a ricreare la stessa sensazione nella parte opposta), la ripetizione mentale delle parole e la difficoltà a concentrarsi.

I medici non riuscirono a risolvere il problema, che del resto affrontarono in modo piuttosto superficiale.

I miei genitori, due persone molto buone, cercavano invano di dissimulare la loro preoccupazione e questo faceva star male anche me, perchè in realtà mi accorgevo di quanto la situazione li allarmasse. Riuscii, nel trascorrere di pochi anni, a reprimere alcuni tic pericolosi per la salute, come ad esempio la mania di contrarre il collo fino a sentire la frizione delle vertebre cervicali.

Ho sempre avuto un sacco di amici, fedeli e affezionati. Nessuno di loro si è mai posto il problema dei tic o delle manie, anzi qualcuno di loro mi considera - a torto, secondo me - una persona particolare.

Il rischio di emarginazione, e di scherno, per quel che ricordo, è sempre venuto dagli adulti, soprattutto per quanto riguarda le mie difficoltà espressive. Mi ci sono abituato, anzi spesso, in risposta ai frequenti e derisori “Ma che dici?” mi prendevo una piccola vendetta accentuando l’impastamento delle parole, infilandoci dentro qualche cattiveria o parolaccia nei confronti dell’interlocutore, che allora riusciva - guarda un pò - ad afferrare il senso del mio discorso. Ho imparato a convivere con i miei tic, meno, forse, con le manie, anche se difficilmente riuscirei a immaginare me stesso privo dei sintomi della Tourette.

Fin da ragazzo, però, mi sono accorto che c’erano alcune cose che “mi facevano bene”.

Ho combattuto la difficoltà di concentrazione sviluppando una tenace propensione a prendere appunti. Se scrivo, obbligo me stesso a non perdere neanche una parola.

Altra via di liberazione è la musica: quando canto, benchè non abbia una buona voce, scandisco le parole alla perfezione e quando suono (ho scelto la chitarra, uno strumento sia melodico che ritmico) sento che la mia energia nervosa riesce a creare qualcosa, e questo mi fa stare bene, anche se non sono certo un virtuoso.

Nel frattempo mi sono laureato ed ho trovato un lavoro.

Devo ringraziare mia moglie per avermi incoraggiato ad affrontare il problema con un neurologo, proprio quest’anno.

Adesso so che alla base dei miei atteggiamenti c’è una causa fisiologica e questa consapevolezza mi aiuta a vivere meglio la condizione. Ho capito che i miei piccoli rimedi artigianali come la scrittura e la musica, benchè insostituibili ad una cura farmacologica seria, sono e saranno sempre, per me, un forte aiuto.

Consiglio soprattutto la musica, magari con il metodo Suzuki o altri sistemi che abbiano da subito un approccio ludico con lo strumento, e spero infine che il mio breve racconto possa servire, perlomeno, a far sentire meno isolato chi condivide la mia malattia.