AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Dopo anni di impegno, e momenti di scoraggiamento, credo di avere dato un nome al disagio di…chiamiamolo Dario, il nostro figlio maggiore, di 10 anni.

Credo sia tourettico. Spero in una forma frusta, blanda, che probabilmente si è già presentata in famiglia in modo simile, e con evoluzione decisamente fausta. Dario è nato strano, ed è cresciuto strano. Aveva un aspetto vecchieggiante da neonato, e quando non piangeva dormiva. Ogni suo passaggio di crescita è stato problematico. Spesso inconsolabile, irritabile, di difficile gestione nelle varie attività quotidiane, dal risveglio fino alla nanna.

Fin dall’inizio sono stata etichettata come madre apprensiva e iperprotettiva, non trovando pertanto aiuto dai vari specialisti consultati, e solo sporadicamente nelle maestre dei primi anni. Ho avuto momenti di depressione reattiva disperanti, per fortuna sempre affiancata da mio marito, amorevole, silenzioso, pratico, sempre presente. Insieme, abbiamo deciso di non percorrere la strada della psicoterapia, consigliataci negli anni, decisi a far vivere a Dario la vita più normale possibile, e fiduciosi nel futuro. L’incontro con gli specialisti, pur essendo io medico, è stato frustrante, ansiogeno e purtroppo deludente. Non ho mai smesso di cercare una spiegazione all’atteggiamento di Dario, sempre in bilico tra la sensazione di essere una madre visionaria e iper-ansiosa, e quella di essere di fronte ad un tassello mancante, una mancata spiegazione, un vuoto incomprensibile. Dopo anni di lavoro su me stessa, di letture, di ricerca personale continua, sono arrivata alla conclusione che spesso la risposta sia già presente in qualche modo in noi stessi, nelle nostre conoscenze e nel nostro istinto.

Dario ha manifestato i primi tic all’età di 5 anni. Stavamo partendo per le vacanze, l’estate tra la materna e le elementari. Muoveva continuamente una spalla, dicendo che la maglietta gli dava fastidio. Non era vero, lo si capiva subito. Da lì i tic sono andati aumentando, fino a diventare parossistici durante il primo anno di scuola, con smorfie del volto, fischi, suoni gutturali che si accentuavano ancor di più nei momenti del pasto, del relax e di maggiore tensione, in pratica di continuo. A volte non riusciva nemmeno a mangiare.Noi soffrivamo e fingevamo di nulla, per non ferirlo. Tutti dicevano che era tutto normale, che i tic poi passano. Gli anni dell’asilo, e soprattutto il primo anno di scuola elementare, sono stati terribili. Dario al mattino era disperato, non voleva andare a scuola, e le assenze si inanellavano. Abbiamo addirittura scoperto che la maestra di prima elementare lo sgridava per i tic, che a suo parere disturbavano la classe, mettendolo in ridicolo di fronte a tutti i compagni. I tentativi di approccio al problema con tale maestra sono stati un buco nell’acqua, e tuttora credo che, in mancanza di una sensibilità personale nei confronti del disagio in generale, la scuola sia fortemente carente di formazione specifica, affidandosi prevalentemente all’iniziativa individuale. Abbiamo scelto di non informare la Direttrice scolastica del problema, per timore di ripicche nei confronti del bambino. Alla fine, il sofferto cambio di scuola in seconda ci ha permesso di tirare un sospiro di sollievo, grazie ad una maestra sensibile, intelligente e preparata. I tic sono migliorati, addirittura scomparsi per mesi e mesi di seguito. Ricompaiono, in parte uguali e in parte diversi, nei momenti di stress emotivo.

Ora Dario è in quinta elementare. Stamattina è il primo giorno di scuola. Diversamente dagli altri anni, era abbastanza tranquillo, ha dormito e mangiato e non si è lasciato prendere dal panico. Mentre lo accompagnavo, mi saltellava accanto, una piastrella a destra e due a sinistra, senza sbagliare. L’atteggiamento ossessivo si manifesta in minime cose, che all’occhio altrui possono passare inosservate. Non al mio, allenato alla sua piccola diversità. Si sfregava le mani, stringeva gli occhi, canticchiava le sue brevi filastrocche di rassicurazione, intervallando il tutto coi saltelli sulle piastrelle del marciapiede. Mi fa tenerezza, è talmente sensibile, vulnerabile, vorrei sempre poterlo aiutare, e sostenere, ma non sarò certo lì per tutta la vita….Sta trovando, ogni minuto che passa, il suo proprio modo di affrontare il mondo.

Ho fatto diagnosi tra mille dubbi, inseguendo il mio modo personale di investigazione medica (deformazione professionale). Ricordavo un libro letto anni fa, dove veniva descritto un tourettico in modo particolareggiato, e quanto mi avesse colpito quella descrizione. Due giorni fa ho trovato il vostro sito internet che mi ha aiutata, e ho deciso di condividere la nostra esperienza. Ascoltare le esperienze altrui, aiuta a comprendere che non si è soli ad affrontare situazioni simili tra loro, a trovare soluzioni migliori, a sentirsi più sereni, convinta come sempre che la consapevolezza, e la conoscenza delle situazioni e della realtà che ci circonda, siano fondamentali.

Nei giorni scorsi, pensando che uno sport di squadra lo potesse aiutare, ha provato basket. Guardarlo mentre correva da un canestro all’altro, saltando una volta a destra e due a sinistra, ed evitando la palla quando gliela passano (perchè fa parte dei movimenti ossessivi e anche dei tic quello di abbassarsi ), mi ha riacceso le antiche paure. Sono uscita dalla palestra e ho preso fiato, con le lacrime agli occhi. Per fortuna i compagni maschi sono troppo concentrati sulla meta per notarlo. L’unica femmina presente, stupita, si fermava a guardarlo. Lui allargava le braccia e faceva movimenti afinalistici e strani, come si sarebbe potuto non notarlo. Ha terminato la sua lezione senza apparentemente accorgersi di nulla, e desidera continuare. Oggi affronterà la seconda lezione, convinto di farcela. Lo aspetterò fuori, io invece non credo di farcela. Ma questa è la sua vita. Le nostre paure sono che venga preso in giro dai compagni, che arrivando all’adolescenza la malattia esploda, che…che….
Le nostre speranze sono che il disagio si mantenga limitato, e che con il nostro aiuto diventi un ragazzo sereno, capace di affrontare a suo modo la vita.
Nel suo modo tutto particolare.