AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Sono la moglie, da ormai quasi 23 anni di un uomo affetto dalla Sindrome di Tourette.

Abbiamo, negli ultimi anni, consultato psichiatri e neurologi senza ottenere alcun risultato ( tengo a precisare che non pretendevamo la guarigione, ma almeno qualche piccolo miglioramento si). La cosa disarmante è che i primi specialisti a cui ci siamo rivolti parlavano di disturbi nervosi causati soprattutto dal mix derivante dalla nostra attività ( siamo entrambi titolari di uno studio professionale nel centro della città di Milano) dalla famiglia abbastanza impegnativa e dal nostro tenore di vita. Io non potevo pensare che la causa di questi tic ( che, per fortuna, possiamo definire ” solo ” facciali ) fosse da attribuire solo a questo, per cui, ostinata per carattere, ho cominciato a fare ricerche su Internet e, finalmente, sono riuscita, quanto meno, a dare un nome a questo ” problema “. Da lì ne è seguita una visita da un neurologo specializzato nella cura di questa sindrome. Risultato: ricovero presso una famosa clinica privata della nostra città, colloquio con la psicologa, analisi di routine ( 1 notte di ricovero € 2.800,00 la spesa ). A seguito di quanto sopra, mio marito è stato trattato con ORAP e ENTACT senza alcun risultato e con effetti collaterali sicuramente molto negativi ( stordimento, sonnolenza, ecc.). E’ chiaro che, dopo circa tre mesi di terapia e risultati pressoché nulli, si è deciso di interrompere la terapia.

Ora, in occasione di un viaggio all’estero, abbiamo conosciuto uno psichiatra di Zurigo che ci ha consigliato ABILIFY e BOTOX ( ovviamente proveremo anche questa prescrizione ). Posso solo dire, in base alla mia esperienza, che la vita che si conduce al fianco di una persona affetta dalla Sindrome di Tourette non sia paragonabile ad una ” passeggiata “: è inevitabile che tutte le fobie, le manie e quant’altro si ripercuotano sulla vita di coppia e della famiglia. Abbiamo imparato a convivere con il problema ( abbiamo due figli splendidi che ironizzano e sdrammatizzano ma che, al contempo, mi definiscono una donna con gli ” attributi ” solo per il fatto che “sopporto” il padre, gli vivo a fianco ormai da una vita e lo sostengo in ogni sua iniziativa ). Mio marito si accorge se la domestica, nel fare le pulizie, gli ha spostato un libro anche solo di un centimetro, se ha aperto un suo cassetto, deve appendere le camicie equidistanti l’una dall’altra ed in base alle tonalità, per parcheggiare l’auto fa.
decine di manovre perché le ruote devono essere perfettamente dritte ( E POTREI CONTINUARE ALL’INFINITO………).

Mio marito è una persona di un’intelligenza sicuramente molto spiccata, generosa, altruista fondamentalmente più che buona, accomodante ma, purtroppo, proprio a causa di tutte le sue fissazioni, è anche abbastanza ” pesante “. Io, a mia volta, utilizzo lo XANAX che mi ha prescritto da uno psichiatra cui mi sono rivolta a seguito di attacchi di panico e crisi di ansia la cui causa è da ricercarsi anche, ma non solo, nella convivenza con un uomo affetto dalla Sindrome di Tourette ( l’affannosa necessità di fare sempre di più, di avere sempre di più, di mettere in cantiere sempre cose nuove, certo non aiuta le persone a rilassarsi ).

Adesso abbiamo deciso di rivolgerci ad un altro specialista affinché ci esponga gli effetti collaterali dell’ABILIFY.

Se qualcuno ha già assunto questo farmaco e vuole, cortesemente, informarmi circa l’efficacia, gliene sarei veramente grata.

Cordialmente.