AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Sono il papà di un bambino probabilmente tourettico!

Dico così perché non abbiamo ancora diagnosi né l’abbiamo fatto visitare da alcuno, ma non nutro molti dubbi in proposito, al massimo solo una flebile speranza del contrario.

Aveva circa 6 anni quando me ne accorsi, ma al contrario di molti, non ho mai voluto sottoporlo a quella giostra di ospedali, pediatri, psicologi, oculisti otorini, di cui ho tanto letto nelle storie delle vite dei tourettici ormai cresciuti. Mi sono informato da solo, coscienziosamente e scrupolosamente, lasciando il mio piccolo tranquillamente a giocare, così due anni fa vi ho trovato e seguito appassionatamente.

Grazie, grazie di tutto quel che fate ma soprattutto di come lo fate.

I dubbi e le paure che provavo, oggi hanno nomi e cognomi, pertanto fanno meno paura e mi permettono di essere più consapevole e obbiettivo su ciò che accade e di lavorare meglio per aiutare a crescere il più serenamente possibile Emanuele. Penso sia appropriato dirvi che oggi Emanuele ha 8 anni, manifesta un’ infinità di tic, facciali, motori, vocali ed è anche spesso ossessivo e compulsivo.

Capisco oggi, dopo le numerose letture e la mia esperienza personale, che era così fin da piccolissimo, infatti, ricordo quando al nido, era l’unico che per andare a dormire, (gli avevano gentilmente preso un letto con sponde invece delle classiche brandine) lanciava fuori: cuscino, lenzuola, copertina pupazzo e poi continuava a rotolarsi finché stremato cedeva al sonno.

Ancor prima in bicicletta, a circa 3/4 anni, seduto davanti nel seggiolino cercava di afferrare al volo i pali o quant’altro ci passasse accanto, con rischi notevoli ma soprattutto non smetteva nonostante i rimproveri. Ancora prima ricordiamo, con mia moglie, che non ha mai voluto addormentarsi in braccio, era refrattario a qualsiasi presa costrittiva, al contrario di sua sorella di un anno più grande, che viziata da noi a questo rito, vorrebbe ripeterlo ancora oggi a 9 anni.

Il vostro immenso merito è quello di averci messo nella condizione di fare, meno “danni” possibili, prima vivevo le stranezze di mio figlio come maleducazione e ribellione e non volendolo viziare e considerandomi abbastanza severo, non le accettavo e lo contrastavo “per il suo bene”, con sgridate, urla e castighi perdendo spesso la pazienza!

Quanto mi sono sentito inadeguato e mortificato, nello scoprire che tutto ciò non dipendeva dalla sua volontà, che non era “cattivo”.

Purtroppo Emanuele crescendo manifesta puntualmente quello che voi descrivete sul sito e anche se speriamo sempre in un rientro della cosa, ci prepariamo anche al peggio. Come linea famigliare, abbiamo deciso di parlare chiaramente con le Maestre l’anno scorso, in seconda elementare, dopo che in prima era trascorso tutto tranquillamente con il giudizio seguente: intelligente, reattivo, profondo, perspicace ma difficilmente sta fermo! Abbiamo espresso loro le nostre preoccupazioni ed i nostri sospetti chiedendo collaborazione ed aiuto, rendendole in tale modo partecipi del nostro progetto e cioè che fino a quando non ci chiameranno per le stranezze o i fastidi di Emanuele, noi continueremo a crescerlo nella nostra quotidianità, sopportandolo nelle sue “particolarità “, al solo fine di scongiurare o ritardare il più possibile, specialisti, esami, diagnosi, farmaci ecc.

Emanuele è speciale, non malato, faccio fatica a contrastare le nonne, i famigliari che incalzano: ” dategli qualcosa”, il disturbo, spiego sempre, gli avrà anche tolto qualcosa e lo renderà ridicolo agli occhi altrui, facendoci vergognare quando percorre i lunghi corridoi dei centri commerciali saltando in spaccata e toccandosi le “palle”, oppure quando al cinema continua a guaire disturbando tutto e tutti, ma è parte di lui, come la sua infinita sensibilità, tenerezza, profondità, sincerità, ironia e stoicità.

E dovrà essere lui a decidere se affrontare le derisioni o prendere farmaci per sedare gli impulsi e non noi perché ce ne vergogniamo. Sto cercando, perché lui si rende perfettamente conto di non essere come gli “altri”, di trasmettergli che potrebbe considerare il suo stato come essere “di più” e non necessariamente come “di meno”, che dipenderà da lui come sentirsi e porsi.

Se potrà essere utile a qualcuno, concludo raccontandovi un aneddoto della nostra quotidianità . Nel tentativo di farlo sentire “di più”, un paio d’anni fa mi venne l’idea di fare finta di avere un tic, mentre eravamo sul divano a guardare un cartone, tiravo ripetutamente su con il naso e muovevo la spalla, non potete immaginare la gioia sul volto di mio figlio nell’esclamare:

PAPA’ ……….MA TU HAI I TIC! Ed io, certo chi non ne ha!

Oggi cerchiamo di contrastare solo i tic che riteniamo possano diventare pericolosi, al contrario per tutti gli altri via libera, al punto che con Emanuele e la sorella abbiamo realizzato un diario dei tic, dove con somma soddisfazione annota tutte le sue ultime specialità . Sembra quasi un quadretto perfetto? Ebbene non lo è, a causa di ciò, ora siamo alle prese con la gelosia della sorella, perché incredibile ma vero non ha neanche un tic e allora li inventa per non essere da meno!

Un cordiale saluto a tutti, rammentandoci sempre che l’informazione e la consapevolezza sono l’antidoto alle nostre paure.