AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Ciao a tutti mi chiamo Gxxxxx e vivo a Roma. Ho 22 anni e ho la sindrome di gilles de la tourette dall’età di 5 ed ho raggiunto il picco all’età di 18. Non ho mai avuto problemi a manifestare i miei tic vocali e motori soprattuto perchè chi mi sta in torno, amici e non, non ci fa caso.

Sono stato molto fortunato a scuola e nella vita, non ci è stato mai nessuno che mi ha preso in giro per i miei disturbi e sono stato abbastanza sereno sino all’età di 18 anni. Da quel momento in poi la vita è stata uno stress continuo, i tic peggioravano: durata, complessità, numero, frequenza ecc. Mi sembrava così naturale avere i tic che mi chiedevo come mai gli altri non li avessero. Allora iniziai a girare vari ospedali, ad incontrare vari medici, a prendere vari farmaci tra cui: Haldol, risperdal, orap, tetrabenazine ed altri ma con nessun risultato; fino a quando non sentii parlare su internet di un certo abilify e che molti ne avevano tratto dei benefici, cosi chiesi al mio neurologo di prescrivermelo e iniziai a prenderlo insieme all’anafranil e dopo 1 settimana tutti i miei tic scomparvero. Poi feci richiesta per la invalidita civile e legge 104 e mi è stata riconosciuta l’80% di invalidità e anche la legge 104. Da un anno oramai sto bene e mi sento felice e sereno, spero che altri possano trovare il loro farmaco e di avere fortuna come la ho avuta io. In fine consiglio vivamente di fare richiesta per l’invalidità civile, un pò di benefici possono solo farci che bene.

Per quando tirguarda la paura delle prese in giro io e i miei genitori non ne abbiamo mai avute, è capitato che qualcuno ogni tanto mi prendesse in giro ma a me, e presumo anche a qualsiasi tourettico, le prese in giro arrivano ad un orecchio ed escono dall’altro. Mi sono sempre sentito immune alle prese in giro che ho ricevuto nella mia esperienza; non ci ho mai fatto caso, non ci ho mai pensato, avvolte ci ridevo sopra. Quando ero bambino e andavo alle elementari avevo il tic di tirare fuori la lingua e quando venivo interrogato la maestra mi metteva la mano davanti alla bocca ma non mi ha mai dato fastidio dare spettacolo e mostrare i miei tic.

Una cosa molto interessante che ho notato in me è stato quando arrivai ai 18 anni dove la sidnrome raggiunse il suo picco. Da allora iniziai a scrivere un saggio filosofico sulla vita, i suoi problemi, i suoi misteri, sulle verità nascoste, sui problemi esistenziali, sui comportamenti umani, sulla religione, sulla fede, sulla esistenza, sul senso della vita e della morte, ecc ecc. Ogni tanto continuo ancora a scrivere qualche pensiero e sono arrivato a 51 pagine e credo che non smettero mai di scrivere. Ho incominciato a scrivere perchè credo sia teraupetico proprio come parlare. dall’età di 18 anni iniziai a fare tutti questi pensieri durante la notte e pensavo per ore e ore fino a non riuscire a dormire per tutta la notte e così è andata avanti per almeno 2 anni, poi iniziai a calmarmi e riflettere sul fatto di scrivere tutti quei pensieri che avevo fatto in passato e che era importante e doveroso farlo per me e per i futuri lettori.

Sicuramente la sidnrome di tourette mi ha reso molto più umano, più consapevole e più saggio. Soffrire e vedere altri soffrire fa di noi persone molto forti e consapevoli. Ho letto molto che i tourettici hanno una vena artistica e ci sto credendo sempre di più, soprattuto perchè io mi sento molto creativo studiando e facendo grafica pubblicitaria.