AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

QUESTA STORIA è STATA ESTRATTA DAL FORUM (risale a diverso tempo fa perché oggi chi l’ha scritta é un importante dirigente di AST)

TOURETTICO  ANCH’IO?

Prima parte:

Che io sia affetto da TS è una mia antica ipotesi, che risale a quando avevo 16 anni. Cioà quando lessi con passione “L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello” di Oliver Sacks. Quando raggiunsi il capitolo X, “Ray dai mille tic”, la folgorazione: “Ecco che cos’è!”. Ecco che cosa sono i “fastidi”. Così chiamavo i tic, nella mia voce interna di bambino solitario, soprattutto di bambino solo, accanto a questa misteriosa malattia.

Ricordo il giorno del primo tic, il giorno esatto. Non saprei ricostruire la data, ma ricordo gli avvenimenti. Avevo sette anni. E’ strano, se ci penso: prima di quel giorno ero, in qualche maniera, un’altra persona. I primi sette anni di vita sono una breve stagione: ora ne ho trentaquattro, e quei primi sette anni ora sono pochi e lontani. Non so se mi capite: ho alle spalle 27 anni di personalità tourettica, e non saprei più immaginare o ricordare la vita di un non-tourettico. Io sono la Sindrome di Tourette. La mia storia, la mia vita, la mia personalità sono intrise di Lei. E di questo ne sono felice, perché mi amo così, sono affezionato a quello che sono e che sono diventato. Senza TS sarei un’altra persona, non so chi, non so come, ma sarei diverso, e non mi potrei riconoscere. Per questo non ho mai desiderato “curarla”.
Ora è meglio che da questi toni enfatici ed esaltati, almeno per chiarire un paio di cose. Principalmente non ho mai desiderato curarla perché è senz’altro una forma lieve, non è invalidante, non ho mai subito scherni, perlomeno per i tic. Forse per molte altri aspetti, aspetti della mia personalità, ma non ho mai badato ad associarli o meno alla TS. Mi preme anche chiarire, ma forse è superfluo, che non intendo per nulla offendere le sensibilità altrui, con la mia visione positiva della TS. E che la scelta di non curarla è assolutamente personale e non vuole essere una sentenza arbitraria contro qualsivoglia cura. Questo è il mio vissuto, questa è la mia TS. E poi non è tutto positivo, pian piano vi racconterò anche delle mie sofferenze.
Ora torniamo a quel fatidico giorno. Era un bel giorno d’estate, assolato. Un pic-nic al parco, si gioca per i prati, come potevo immaginare che quelle erano le mie ultime ore senza tic, le mie ultime ore di non-tourettico. Poi si torna casa, i ricordi sono confusi, mi sento male, non so più bene come e per cosa, mi restano alcuni fotogrammi, sono chino sulla vasca da bagno, con il collo appoggiato sul bordo, la mamma mi spalma una pomata sulla schiena e sul collo (che pomata? non so, non ricordo), poi sono sdraiato sul letto, sto male, il primo tic (la sera stessa, il giorno dopo, chi lo sa?). Il Primo Tic: piegare il collo lateralmente da un lato e poi dall’altro, fino ad ottenere una forte contrazione dell’articolazione.
Per un po’ di tempo è l’unico tic. Poi ne arrivano altri, si aggiungono, nei mesi, negli anni. Contrarre lateralmente le mascelle, leccarsi i polpastrelli, arricciare il naso, strizzare gli occhi. Sempre simmetrici, un lato del corpo non può essere invidioso dell’altro. La compensazione simmetrica può essere immediata o differita nel tempo, l’importante pareggiare i conti. Ebbene sì: ho inventato io la par condicio tra destra e sinistra. A quel punto, 9-10 anni mi chiesi: “E le gambe, e le braccia? Oddio anche loro saranno coinvolte dai ‘fastidi’?”. Basta chiedere! Eccoli! La metastasi dei tic avanza: contrarre i gomiti, stendere i gomiti, le ginocchia, le caviglie, le dita, delle mani, poi dei piedi. E poi diventerà far schioccare le dita. Tredici anni: contrarre gli addominali, divaricare l’ano… Alcuni scompaiono, alcuni ritornano, alcuni persistono… Basta, per ora mi fermo.
In realtà non ho parlato degli aspetti positivi come promettevo, lo farò in seguito. E a dire il vero la mia è solo un’autodiagnosi, dunque ci tenevo a raccontare prima di tutto dei miei tic motori (negli ultimi 10 anni ci sono anche quelli verbali), anche per cercare una conferma di questa autodiagnosi. Lo so che non è scientificamente corretto fare una diagnosi solo in base a questa testimonianza, ma almeno a livello di ipotesi…..

 

 

 

 

 

Seconda parte:

 

E proprio da questa felicità (si riferisce all’aver trovato il sito) riprende la mia storia. O meglio, da un episodio doloroso, a causa del quale la gioia di questo momento è particolarmente intensa. Bisogna tornare all’episodio della folgorazione, ai miei 16 anni, a “Ray dai mille tic”. Dal giubilo della folgorazione allo sconforto dell’incomprensione, e dunque, di nuovo, della solitudine. Fino a quel giorno ero stato un bambino e poi adolescente che ha vissuto nella più totale solitudine con quegli strani “fastidi”, senza nome e senza spiegazione. Erano un segreto. “Un segreto? I tic? Ehi, Giglio, ci hai scritto un elenco sterminato di tic, e ora ci dici che erano un segreto?”. Strano ma vero, eppure è così. Evidentemente sono sempre stato bravo a controllarli, o a spostarli in posti meno visibili. Ma non è solo mia abilità.

 

Ho un fratello, non tourettico, ma problematico, molto complesso e fragile dal punto di vista emotivo. Siamo due fratelli: lui è il primogenito, e volete sapere qual è la professione dei miei genitori? “Genitori”! Voglio dire “Professione: Genitori”. Dolci, sensibili, colti, generosi, comprensivi, e totalmente dediti ai figli. Ancora oggi. Di andare in pensione non se ne parla neanche. Totale parziale: tanto affetto e tanti disastri.

 

Mio fratello è il paziente designato, io il sano designato. Che vi devo dire? Si vede che nella famiglia-ospedale c’era un solo posto letto disponibile! Buon per me, naturalmente, garantisco. Solo che… ne conseguono un paio di cose. Uno: tolte le malattie curricolari, tipo varicella, raffreddore e mal di denti, le altre non esistono. Non le hai, non le puoi avere, sono invisibili. La scena è sempre occupata dal fratello, i riflettori su di lui, sui suoi disagi e le sue paturnie. E lui sul palco è sempre salito volentieri (ahilui!). Due: non è che fossi un bambino ubbidiente, tutt’altro. Però, in qualche maniera ero ligio, in tante cose lo ero. Evidentemente, e soprattutto, ero ligio a rispettare la mia parte, quella del sano. E così, ben presto ho imparato a tenere per me i disagi e le sofferenze, fisiche e psicologiche. Istinto. Istinto di un bimbo sensibile e recettivo. E così, eccoci, a sette anni: malattia segreta numero uno, la nostra cara TS (le altre non è che fossero così importanti o particolari,  una di queste è stata la fimosi. Fino al giorno in cui il prepuzio non si è del tutto ostruito, e dunque la pipì non ha più potuto uscire , i dolori e bruciori erano cosa mia, e mia soltanto).

 

Ray. L’ho lasciato un altro volta in sospeso, il mio caro Ray, il mio primo amico tourettico (per quanto virtuale). E l’unico, prima di incontrare, voi (per quanto virtuali (ma potenzialmente anche no )). Voi che cosa avreste fatto al mio posto, dopo aver letto Sacks? Io mi sono fiondato da un neurologo. Beh, alt, un momento, a 16 anni lo dici ai genitori, almeno, io così ho fatto. “Mamma, ho dei tic, voglio andare dal neurologo”, “Ah ah ah! Tu dei tic? Piuttosto tuo fratello ha dei tic!”. Giuro, mio fratello ne avrà avute tante, ma tic: zero. Parola di esperto. E di attento osservatore. “ah ah ah! Hai letto quel libro, e adesso vuoi essere anche tu un caso neurologico interessante!”. Testuali parole. Alla fine l’ho spuntata. Capriccio concesso. D’altronde si sa, gli adolescenti sono fatti così: uno vuole andare a Gardaland, uno in discoteca, uno dal neurologo… Pazienza, ogni tanto qualche concessione va pur elargita!

 

Comunque mamma qualche ragione l’aveva. Avete presente Oliver Sacks, i libri di Oliver Sacks? Meraviglioso! Ogni caso è un esperienza umana e intellettuale vissuta con intensa profondità. Ogni paziente è una risorsa per la conoscenza, non solo della patologia, ma anche della persona e delle più profonde sfaccettature dell’animo umano, dei suoi comportamenti. Senz’altro è grazie a zio Oliver che io vivo così positivamente la mia TS. Per me è addirittura un pregio, non un difetto. Anzi, come direbbe zio Oliver, un eccesso, e io sono un tipo eccessivo. Eccesso è avere qualcosa in più. certo per molti è avere qualcosa di troppo. Sta di fatto che io mi diverto a eccedere, a essere un po’sopra le righe, ad avere un umorismo esplosivo, a essere un po’ bizzarro e dunque a distinguermi, ad avere accessi di creatività sfrenata. Amo la mia TS, nessuno sa che ne sono affetto, è la mia pozione magica segreta. Già: nessuno sa che ne sono affetto… questo non è solo positivo, quindi è meglio proseguire la storia. Dicevo di Sacks, e ora vi dico una cosa un po’ più ovvia: io non ho preso un appuntamento col Dottor Sacks.

 

- “Dottore, ho dei tic”
- “Ma lei non ha nessun tic”
- “ma… eppure sì… magari non in questo momento… e poi ho dei pensieri strani… e altre cose…”
- “ma ce l’ha una ragazza?”
- “n-no..”
- Vedrà che arriverà… si metta più tranquillo. Sono cinquantamila lire, grazie!”

 

Beh, forse non sono stato molto fortunato… Era il 1988, ora è il 2007 e vi ho detto che sono felice: tipo 2 giorni fa ho scoperto questo sito e relativo forum e ne ho lette molte parti, voracemente. Tra cui il fatto che quando vai dallo specialista, la Sindrome Birichina si diverte a nascondere tutti i suoi sintomi. E poi ho letto che la TS è stranamente caduta nell’oblio per lungo tempo, ma questo già un po’ lo sapevo, per via di Sacks. E quindi concedetemi, dopo un lasso di tempo durato 19 anni, un esplosione di gioia, o perlomeno un po’ di conforto. Eh sì, perché dopo la cecità e la banalizzazione dei genitori, e il verdetto negativo dell’esperto, che cosa succede nella testolina del nostro sedicenne? Torna da Gardaland e si sente più solo di prima. E in fondo con un dubbio: ce l’ho o non ce l’ho, e se no, allora che cos’è? Nulla? Sono un mitomane, un ipocondriaco. E questo me lo chiedo ancora adesso, anche in questo momento, mentre sto scrivendo. Per questo il titolo che ho dato alla discussione è interrogativo: “Tourettico anch’io?”. Eppure i tic li ho, e, attenzione: da quel giorno d’estate del 1980 non sono più scomparsi. Sono piccoli, non eclatanti e diffusi in tutto il corpo. Un corpo addobbato di piccole scosse. Non ci sono mai state pause, e non sto parlando di giorni di pausa ma di minuti: i famosi minuti di silenzio, il mio corpo non li ha mai potuti osservare, MAI! (ovviamente mi riferisco allo stato di veglia). I primi anni, ogni tanto dicevo, tra me e me (“tra me e me” tanto per cambiare…):”Basta! voglio riposare, voglio sdraiarmi e riposare davvero!”, poi, con gli anni ci si abitua, e ci si dimentica lo stato di non-tourettico. E in seguito vi racconterò dei tic vocali, e di altri aspetti ascrivibili alla TS.

 

La storia non finisce qui. Sono graforroico, ma ne ho bisogno. Si può forse immaginare come sia importante per me stendere questo dettagliato memoriale. E’ liberatorio, è terapeutico. Abbiate pazienza, lo sapete, noi tourettici siamo un po’ ossessivi. Per me, questa è la fase di presentazione alla comunità, e dunque mi preme scrivere in questa zona di viva condivisione.

 

A tutti un abbraccio, gravido di tic

 

Giglio

 

 

 

 

 

Terza parte:

 

Ciao Gianfranco, come sono felice di avere trovato una tua risposta. L’ho letta stamattina, e mi ha particolarmente interessato la questione dei miei primi sette anni di vita. Ho frugato e sto frugando nella mia memoria, e ripensando ad alcune testimonianze che i mie familiari mi hanno riportato sulla mia primissima infanzia. Alcuni aspetti mi sembrano touretticamente compatibili, altri non so: te li butto lì, saprai tu discernere. Ci sono alcuni aspetti rilevanti del mio carattere, invece, che mi sembrano splendidamente non-tourettici. Dico “splendidamente”, perché uno dei fascini della TS è l’infinito grado di molteplicità con cui si manifesta: un tourettico – un quadro sintomatico unico, diverso da tutti gli altri, una personalità particolare e unica. (o sbaglio?).
- non sapevo stare fermo nel passeggino, tantomeno se oppresso dalla cintura di sicurezza
- nell’apprendimento del linguaggio, prima della semantica e della sintassi (che comunque ho ragiunto senza particolare ritardo), ho appreso la prosodia: insomma imitavo l’intonazione del parlato con suoni asemantici. (e ora, guarda un po’, mi occupo di musica dal mattino alla sera ( a parte le ultime sere, nelle quali mi occupo di TS )
- sono nato pignolo (ossessivo?): quando, ancora gattonando, riponevo il ciucio su un qualche ripiano, mi preoccupavo di rigirarlo, in modo che la parte succhiabile non rimanesse in contatto con la superficie.
- invece, ero un bambino piuttosto tranquillo, silenzioso e introverso e riflessivo. Direi anche pigro. Questo sia prima che dopo i 7 anni. Ancora oggi vengo considerato una persona pacata. Questo della pacatezza è però un aspetto che va approfondito, e credo che la cosa ti possa interessare in particolare. E mi piacerebbe sapere dagli altri amici tourettici se qualcuno di loro riscontra in sé quello che sto per dire. In me si alternano due fasi, di cui purtroppo non ho il controllo. Ho la fase fosforescente, in cui sono particolarmente spiritoso, creativo e socievole, e la fase grigia, in cui non ho nulla da dire, sono spento, mi perdo in elucubrazioni interiori. La seccatura è quando, ad esempio, ho in casa 20 persone per una fetsa e me ne sto sul divano appartato, muto e con lo sguardo perso, oppure, al contrario, quando sono da solo, per strada, e rido e gesticolo, completamente rapito da situazioni comiche o esaltanti che si formano nella mia testa. Oppure, ancora, il mio grande dramma: quando sono travolto da frenetiche scariche di ideazione creativa, che però, gridano e si moltiplicano così tanto, che non riesco a fermarle, a organizzarle. Allora iper-razionalizzo, e le idee si svuotano, si irrigidiscono e muoiono.
- Aritmomania: mi sovviene, che a 6-7 anni avevo il touretticissimo hobby di contare. Ma non contavo oggetti o cose. Era aritmomania al suo più alto grado di astrazione e di purezza: contavo e basta. Partito dall’infantile sfida di contare fino al fatidico numero 1000, sono in realtà poi andato molto oltre. Contavo a rate, ogni tanto portavo avanti un pezzo. Mi sono fermato a 18.600.

 

e poi… e poi…. e poi… Quanti arretrati ho su questa sindrome che mi è stata vietata. Stasera sono spossato, per le emozioni dovute alla scoperta e all’ingresso in questa comunità. L’outing della sindrome clandestina.

 

Un bacio a tutti, a Gianfranco e a tutte le anime dopaminiche

 

Giglio