AST-SIT ONLUS / Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti

Ciao a tutti, sono Daniela da diversi anni conviviamo con la sindrome di Tourette (io praticamente da sempre, anche se ho saputo d’averla solo da poco, girando d’ospedale in ospedale con mio figlio); Emanuele invece è dall’età di sette anni che ha i tic (adesso ne ha tredici), e adesso ci conviviamo fra momenti migliori e momenti peggiori.

Stranamente , anche se ho i tic da sempre, non avevo mai messo in relazione i miei tic con quelli di Emi. Non ricordo neanche quando mi sono comparsi,nei miei ricordi ce li ho da sempre: mi ricordo la maestra che mi metteva nell’ultima fila perchè davanti le mie braccia che si stendevano continuamente in alto disturbavano,mi ricordo uno zio che mi diceva “le tue amiche le riconosco perchè fanno i versacci come te”, mi ricordo i dolori ai muscoli del collo o agli occhi a furia di irrigidirli, ma sono ricordi frammentati.

Poi intorno ai 17-18 anni qualcosa è cambiato….i tic non sono scomparsi ho solo avuto la meglio (si fa per dire) su di loro. Ho imparato a rimandarli, a distinguere i momenti in cui posso dar loro libero sfogo da quelli in cui è meglio tenerli sotto controllo. Certo, anche così non è facile, sento sempre qualcosa dentro di me che mi dice :spalanca la bocca,irrigidisci il collo,dilata gli occhi ecc…e io mi dico “aspetta” ma la sensazione cresce,il bisogno diventa forte,allora mi giro o cambio stanza e mi “libero”, sto così bene dopo…per un pò.  Non sempre è così,a volte sto ore intere senza sentire questo bisogno, ci sono giorni in cui lo avverto pochissimo,oppure momenti in cui mi lascio andare ai miei movimenti,ad esempio quando sono in macchina e non mi vede nessuno. In genere però posso dire che più so che devo controllarmi (sto parlando con una persona,sono al lavoro,ecc…) più forte sento questa sensazione.E poi quando sono stanca e stressata,ecco,i tic mi servono quasi per rilassarmi.

Per quanto rigurda gli altri aspetti della ts ,avevo sempre pensato che fossero “carattere”: il mio non riuscire a fare solo una cosa per volte (a scuola la maestra quando spiegava o ci leggeva, mi toglieva tutto dal banco altrimenti diceva che mi distraevo perchè disegnavo o giocavo con la carta o scrivevo mentre io SOLO FACENDO ALTRO riuscivo anche a concentrarmi sulla spiegazione, che sofferenza…),il mio storpiare mentalmente le parole o le frasi (spesso in modo pesante)e ripetermele in testa per ore,il mio contare e ricontare tutto fino a non poterne più,i miei motivetti in testa che non se ne vanno mai,i miei riti quotidiani dai quali non riesco aliberarmi (devo mordere la tovaglia tre volte prima di stenderla,devo battere il dito tre volte nel muro prima di accendere la luce e molti altri) .

Ma la cosa che mi da più noia non sono i tic, non sono i riti, è che ho la sensazione che il mio cervello non si fermi mai.Faccio una cosa e ne penso altre due,faccio due cose e ne penso altre tre,a volte immagino situazioni,avvenimenti ,come sarebbe andata,cosa avrei detto se le cose fossero andate così o cosà,penso rimugino,vado avanti nel tempo e torno indietro,e come se tutte le situazioni rimbalzassero nella mia testa per giorni,accavallandosi. A volte avrei la voglia di gridare “fermate ilmondo,voglio scendere…”magari solo per un’ora,dieci minuti,ma avrei proprio bisogno di staccare ,e invece no,neanche quando dormo ci riesco veramente.

E’ vero che ci sono anche degli aspetti positivi:a scuola ero diventata bravissima a prendere appunti,i prof.spiegavano e io riuscivo a scrivere tutto (finalmente ne ero autorizzata) e tutti se li fotocopiavano,al lavoro sono velocissima,in genere faccio le cose in metà del tempo previsto (per forza ne faccio due o tre insieme!),ma che stanchezza vivere a questa velocità…
E poi il disordine…ma questa è un’altra storia….

Insomma,avevo detto “la mia storia è breve” e ho scritto un poema,scusatemi per quanto mi sono dilungata ma sapete questa è la prima volta che parlo veramente della MIA ts,e poi prima di raccontarvi di Emi,mi sembrava giusto raccontere qualcosa della mamma di Emi.
Mi ha fatto proprio bene “vuotare il sacco”.

P.S.
Vorrei dire alle mamme che sono alle prese con la ts da poco che la sindrome non toglie qualcosa ai nostri figli, anche se gli rende la vita più difficile. Emanuele è un bambino eccezionale e fantastico anche con la ts (o forse proprio per quello). Peccato che ci abbia messo degli anni per focalizzarlo, accecata dal dispiacere per quello che gli stava accadendo.

Grazie ancora di esistere.

A presto Daniela.